Op 16 juni 2016 presenteerde Anne Goossensen tijdens haar inaugurele rede Naar de poëtica van de ander. De waarde van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg haar visie op onderzoek in de vorm van een drieluik: het zoeken naar de waarde van vrijwilligerswerk in de palliatieve terminale zorg, een filosofische verdieping om talen van begrip te verhelderen en het voorstellen van een nieuwe weg om de inzet van vrijwilligers te evalueren. Hier vindt u het interview dat Zorgethiek met haar had.
Waarom koos je voor deze titel?
“De titel bestaat uit twee delen. De subtitel verwijst naar het onderzoeksonderwerp: de waarde van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg (het linkerpaneel van het drieluik). De bijdrage van de vrijwilliger staat daarin in empirische zin centraal. Wat is er bekend vanuit wetenschappelijke publicaties? Vanuit zorgethisch perspectief ligt het accent op relationaliteit, wat vragen oproept als: wanneer is er sprake van relationele zorg van een vrijwilliger aan een patiënt en wanneer is de relatie goed? Wanneer lukt het om een waardevolle bijdrage te bieden en wanneer niet? En met name: hoe is die waarde vast te stellen?
De hoofdtitel (Naar de poëtica van de ander) gaat over de transcendentie in het afstemmen (het middenpaneel van het drieluik): de focus van de vrijwilliger die verschuift van het zelf naar de patiënt en de taal die verandert van een instrument voor communicatie naar een gezamenlijk (soms woordenloos) verstaan. Ook hierbij kunnen we ons afvragen: wanneer gaat dit goed en wanneer niet? En hoe maken we onderscheid daartussen in evaluatieonderzoek? Het zoeken naar een nieuwe weg om de inzet van de vrijwilliger te evalueren vormt dan ook het rechterpaneel van het drieluik van de oratie.”
Wat bedoel je met ‘poëtica’?
“Ik zocht een coherente term waarmee mensen nieuwsgierig gemaakt kunnen worden, maar waarmee ook recht gedaan wordt aan het raken van diepere emotionele en existentiële lagen in het zorgen. Ik ben geen top down cognitieve schrijver; ik ga schrijven, en in het ontwikkelingsproces komen dan woorden bovenborrelen, zoals dit woord ‘poëtica’. Vervolgens vond ik de verbinding met het werk van Mark Freeman, Martin Heidegger en Simone Weil, over de diepere existentiële structuren van het zelfverstaan. Een vrijwilliger kan over iets van zichzelf heenstappen om te kunnen verstaan wat de patiënt nodig heeft. Die spanning heb ik geprobeerd te vatten in de titel. Dit afstemmen lukt beter via poëtische dan via theoretische taal. Aan het einde van het leven telt juist deze diepere identiteit; de relatie tussen vrijwilliger en patiënt is in deze fase méér dan een gesprek, méér dan woorden; het gaat om de existentiële lagen, om afscheid moeten nemen en loslaten van alles en iedereen. Dat is nogal een opgave.”
Op welk element van de relatie tussen vrijwilliger en patiënt ligt het accent van je onderzoek?
“Ik richt mij op de drieledigheid: vrijwilliger, patiënt én de relatie tussen hen. De diepere lagen van de relatie legt de kwetsbaarheid van zowel vrijwilliger als patiënt bloot. Met die kwetsbaarheid kan zodanig omgegaan worden dat waardigheid wordt bevorderd of beschadigd. Ik onderzoek hoe over waardigheid gedacht kan worden zonder in theoretische termen te spreken. Op zoek gaan naar de poëtica van de ander maakt duidelijker wat vrijwilliger en patiënt inbrengen in de relatie, wat er tussen hen ontstaat en waartoe dat leidt. De relatie heeft een bepaalde ‘opbrengst’ voor de patiënt die uit te drukken is in waardigheid. Door de patiënt ervaren waardigheid wijst terug naar de uitgangspositie van de vrijwilliger. Die uitgangspositie is een attitude waarin vrijwilligers hun eigen ik terughouden en zich vol toewijding openstellen voor de moeites van de patiënt.”
Biedt het zoeken naar de poëtica van de ander ook inzicht in de waardigheid van de vrijwilliger?
“De attitude van waaruit de vrijwilliger werkt bepaalt of een vrijwilliger zich aangetast of bevestigd voelt in de eigen waardigheid. In de praktijk is het een groot dilemma: hoeveel kan de vrijwilliger van zichzelf in de relatie geven? Het ontvankelijk zijn voor de ander en het terughouden van het eigen ik is noodzakelijk om de diepe existentiële kwetsbaarheid van de ander te kunnen verstaan, maar dit ‘ontzelven’ kan ook doorslaan. Vrijwilligers krijgen soms te maken met veeleisende patiënten. Relevant is dan aandacht voor zelfzorg: het tijdig onderkennen wanneer de grens gepasseerd wordt tussen dat wat bij jou hoort en dat wat van de ander is. Het is zaak dan niet te vervallen in het grenzendiscours, maar de aandacht te richten op de vraag daaronder: wat gebeurt er nu in deze relatie en waardoor komt dat? Van daaruit kan vervolgens bepaald worden wat op dit moment, in deze situatie en deze relatie, goede zorg is.”
Welke rol speelt de tijd in de relatie tussen vrijwilliger en patiënt?
“Een tekort aan tijd is niet echt een centraal element in de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg. Een verschil met andere zorgcontexten is de factor existentiële eenzaamheid, waarbij de tijd misschien een rol speelt; degene die gaat sterven weet dat haar tijd eindig is en dat leidt tot het innemen van een wezenlijk andere positie.
Tijd speelt mogelijk ook een rol in de uitgangspositie van de vrijwilliger: de eigen levenservaring (de tijd die voorafgegaan is aan het vrijwilligerswerk nu) en eventuele rouwverwerking (de tijd die verstreken is tussen een eventueel overlijden van een naaste, en het vrijwilligerswerk nu) bepalen mede hoe het naderende levenseinde van de patiënt wordt bezien. Ook de beleving van tijdsverloop kan een rol spelen. De tijd kan worden gerekt door grenzen ver weg te leggen; de schaarste en eindigheid van de tijd worden bewust ervaren en elke minuut wordt kostbaar en gekoesterd. Tegelijkertijd staat de tijd stil in de ziekenkamer; de vrijwilliger beleeft het contact wel als een vorm van aandacht geven waarin de tijd wegvalt: een flow-beleving. Maar in deze verstilde tijd wordt ook de eventuele existentiële eenzaamheid van de patiënt tastbaar, die buiten de ziekenkamer vaak niet wordt opgemerkt.”
Hoe bezie je emotionele betrokkenheid tussen vrijwilliger en patiënt?
“Voor vrijwilligers die in een hospice werken, is het contact met patiënten anders dan in een zorgsituatie bij de patiënt thuis. Een vrijwilliger in een hospice werkt diensten, meestal wekelijks, en ziet steeds andere patiënten; de patiënt in een hospice ziet dus ook steeds andere vrijwilligers. De relatie tussen vrijwilliger en patiënt in een hospice is daardoor iets van dit moment en deze situatie, zonder per se eerdere ervaringen met elkaar. Contact in een thuissituatie is één-op-één en vaak langduriger. Sommige vrijwilligers hebben een voorkeur voor een van beide omgevingen. Ik neem in het onderzoek mee hoe praktijken verschillend ervaren worden.”
Worden de vrijwilligers ondersteund in hun werk?
“Er is veel begeleiding voor vrijwilligers. Dat begint al met een zorgvuldige selectie en een basisopleiding om het ‘er zijn’ te leren. Het ‘er zijn’ is volgens de VPTZ de kernwaarde van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg. Er wordt ook veel aandacht geschonken aan nazorg en aan onderlinge ondersteuning van de vrijwilligers.
Als hoogleraar is een van mijn taken ook het voeden van de deskundigheid van de coördinatoren die de vrijwilligers ondersteunen. De coördinatoren bepalen grotendeels zelf waarop in hun organisatie het accent van de scholing wordt gelegd. Zo heeft de ene coördinator meer aandacht voor het spirituele aspect in de ondersteuning dan de andere. Ik onderzoek hoe behoeften worden, en kúnnen worden, verwoord en verstaan, vanuit een zorgethische achtergrond. Tot nu toe bevalt dit de vrijwilligers en coördinatoren heel goed, zij ervaren deze inzichten als een verrijking van hun werk.”
Kun je aangeven waar je met dit onderzoek wilt zijn over vijf jaar?
“Nee, zo zit ik niet in elkaar, ik richt me niet op ‘over vijf jaar’. Ik ben goed in het bepalen van de eerstvolgende stap en dat is op dit moment het zoeken naar een betekenisvolle taal over de waarde en kwaliteit van vrijwilligerswerk, die rechtdoet aan de relationele aard ervan.“
Het interview werd 12 august 2016 geplaatst op www.zorgethiek.nu
Anne Goossensen, hoogleraar Informele Zorg en Zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek, is benoemd tot bijzonder hoogleraar Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. De leerstoel is gevestigd door de vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ)1) Nederland, met steun van Roparun.