De term ‘ondraaglijk’ wordt nogal eens gebruikt om zeer ernstig lijden in de laatste levensfase te omschrijven. Het is een term waar veel gewicht aan wordt toegekend, ook in juridisch opzicht. ‘Ondraaglijk’ lijden roept associaties op met een absolute patstelling voor zowel patiënt als zorgverlener. Een alarmerend schrikbeeld met een nogal beklemmende en mogelijk zelfs verlammende uitwerking op de betrokkenen. Maar wat is ‘ondraaglijk’ precies? Is het eigenlijk wel een juiste en bruikbare term in de palliatieve zorg? En is ‘ondraaglijk’ lijden hetzelfde als niet meer te verlichten lijden? Vanuit mijn ervaringen als arts in de ouderenzorg en hospicezorg wil ik graag een bijdrage leveren aan een verkenning van dit thema.
Een verstoorde balans
Een mens ‘draagt’ veel tijdens zijn of haar leven. Zaken uit het verleden, zaken die op iemands pad komen en zaken die men bewust op zich neemt. Een gevoel van overbelasting is bedreigend voor ons welzijn, maar ook te weinig hooi op de vork is, zeker gedurende langere tijd, ongunstig. Alles hangt dus af van een juiste balans tussen draagkracht en draaglast. Een balans die steeds vraagt om aanpassingen en keuzes. Een voortdurende opgave, waarbij ook vaak anderen betrokken zijn en waarin geleerd wordt met vallen en opstaan. Iedereen heeft ervaring met periodes waarin die balans zoek is. Waarbij het gevoel optreedt niet meer verder te kunnen en mogelijk te zullen bezwijken onder die last. Misschien is de term ‘ondraaglijk’ wel de overtreffende trap van dat gevoel. Maar gaat het dan om een tijdelijke of blijvende verstoring van de balans? En hoe is dat in de laatste levensfase? Welke factoren zijn in die fase (mede)bepalend voor de draagkracht en de draaglast?
Draagkracht
Diverse fysieke, psychische en sociale factoren kunnen de draagkracht in de laatste levensfase negatief beïnvloeden. Te denken valt aan algehele achteruitgang, moeheid, pijn, depressiviteit, maar ook aan onvoldoende zorg of geborgenheid. Ondanks de aanwezigheid van dergelijke belastende factoren zien we echter ook dat de veerkracht van mensen kan groeien in deze fase. Sommigen blijken bij ziekte of tegenslag vele malen sterker te zijn dan zijzelf of anderen hadden verwacht. Het is dus niet zo dat de draagkracht van mensen in de laatste levensfase per definitie afneemt. Wanneer er tekenen zijn dat dit wel het geval is kunnen extra maartregelen op het gebied van voeding, (nacht)rust, pijnverlichting en psycho-sociale ondersteuning de draagkracht positief beïnvloeden. Hierbij is misschien wel evenzeer van belang de aandacht en ondersteuning die wordt gegeven aan de directe omgeving van de patiënt. Zo kan een (eventueel tijdelijke) opname op een palliatieve unit of in een hospice de balans herstellen tussen draagkracht en draaglast voor beide partijen. Om zicht te hebben op de draagkracht en daarbij tot steun te zijn is echte interesse voor de mens als geheel essentieel. Hoe voelt iemand zich? Voelt de persoon zich met respect behandeld? Hoe wordt er teruggekeken op het leven dat achter zich ligt en hoe kijkt men naar de periode die nog te gaan is? Waar heeft deze persoon tot nu toe kracht uit geput? Hoe ging men om met tegenslagen? Heeft iemand speciale behoeften of wensen, bijvoorbeeld op het spirituele en religieuze vlak? Het praten hierover en de aanmoediging om zich te laten bijstaan door interne en externe hulpbronnen kan iemand enorm ondersteunen. Symbolen zijn hierbij van grote betekenis. Zo vertelde laatst iemand mij dat ze in haar laatste periode probeerde om dagelijks iets los te laten, om dagelijks een draadje door te knippen. Op haar nachtkastje lag een klein schaartje en tijdens het gesprek ontdekte ik dat dat schaartje daar lag om haar te helpen dat moeilijke ‘huiswerk’ te volbrengen. Soms kan medicatie helpen om een gevoel van onmacht of overbelasting te verlichten. Soms kan iemand uit een depressie opveren door het gebruik van methylfenidaat (Ritalin). Een voordeel van het toepassen van dit middel in de laatste levensfase is dat een eventueel effect al na een paar dagen beoordeeld kan worden. Dit in tegenstelling tot de reguliere anti-depressieve middelen, waarbij dit pas na drie tot zes weken het geval is.
Draaglast
Wat vormt de grootste draaglast in de laatste levensfase? ‘Ondraaglijk’ lijden wordt in het algemeen snel vereenzelvigd met lichamelijk lijden en met de last die dit voor de patiënt met zich meebrengt. Misschien dat mede hierdoor palliatieve zorg soms wordt opgevat als zijnde identiek met symptoomverlichting. Of sterker nog: met symptoombestrijding, alsof er in de palliatieve zorg met iets moet worden afgerekend. Er is soms ook gedacht dat door een verdere ontwikkeling van symptoomverlichting ‘ondraaglijk’ lijden tot het verleden zou gaan behoren. Maar is het bij uitstek lichamelijk lijden dat de draaglast van iemand te boven gaat? Daar zijn vraagtekens bij te zetten. In 2001 promoveerde Maria van den Muijsenbergh op het onderwerp: palliatieve zorg door de huisarts. In haar onderzoek volgde zij 102 patiënten in de laatste levensfase. Ze interviewde hen, alsmede de betrokken huisartsen en naaststaanden. De volgende passage komt uit dit zeer lezenswaardige proefschrift (blz. 66):
Het is opvallend dat de meeste patiënten in de interviews niet veel aandacht besteden aan hun lichamelijke klachten. Deze lijken geen bijzonder belangrijke plaats in te nemen in hun leven op dat moment, zelfs niet wanneer er sprake is van ernstige klachten. Zij spreken veel meer over de gevolgen van de ziekte voor hun dagelijks leven en over het contact met de huisarts. Wanneer ze de vraag beantwoorden wat zij het belangrijkste vinden wat de huisarts voor hen kan doen, noemen zij nooit de behandeling van lichamelijke klachten. Dit geldt ook voor de patiënten die ten tijde van het interview veel last hebben van pijn of dyspnoe of andere klachten. Sommige klachten zijn voor hen goed te dragen, ook al kunnen zij niet geheel verholpen worden. Andere klachten daarentegen vormen een zware, haast ondraaglijke last voor de patiënten. Dit geldt met name voor moeheid.
Bij de interviews leggen de naaststaanden meer dan de patiënten het accent op lichamelijke klachten en gebruiken hierbij vaker de term ‘ondraaglijk’. Een conclusie van het onderzoek is dat voor de patiënt niet de mate waarin klachten worden verholpen door de arts het meest belangrijk is maar de mate van aandacht die de arts voor hem/ haar heeft. Patiënten blijken (meer dan hun omgeving) bepaalde klachten te beschouwen als behorend bij het totale ziekteproces en kunnen dit gaandeweg op een bepaalde manier hanteren en/of accepteren.
Ik heb zelf de indruk dat de draaglast vooral te maken heeft met psychische factoren. Angst, onzekerheid en bezorgdheid zijn zware lasten, evenals gevoelens van eenzaamheid, van niet (meer) geliefd te zijn of tot last te zijn. Wanneer dergelijke gevoelens de overhand nemen worden ook lichamelijke klachten veel sterker beleefd. Zo iemand voelt zich ontredderd, uitgeput, hulpeloos en snakt naar het einde of smeekt om verlossing. Dit is een situatie die iedere zorgverlener in de palliatieve zorg kent. De vraag is: kan iemand nog geholpen worden die zo’n draaglast ervaart, die in zo’n existentiële nood verkeert? Op die vraag bestaat geen simpel antwoord, hiervoor zijn geen protocollen aanwezig. De vraag als zodanig vormt misschien wel de ultieme uitdaging binnen de palliatieve zorg. Ik ervaar dat ook zo. Hierbij zou je als hulpverlener graag een oplossing willen aanbieden maar in de praktijk blijkt het er vooral om te gaan er dan te zijn. Om de patiënt nabij te zijn, de last mee te voelen en te begrijpen. En om van daaruit te zoeken naar een mogelijke bijdrage om het lijden te verlichten. Die bijdrage bestaat er in algemene zin uit dat de patiënt (opnieuw) gevoelens van veiligheid, vrede, liefde, zinvolheid en geborgenheid kan ervaren. Als dat gebeurt kan de balans tussen draagkracht en draaglast zich herstellen. Meestal werkt alleen al het kunnen uitspreken of delen van een bepaalde angst zeer bevrijdend. Bijvoorbeeld bij de veel voorkomende angst: de angst om te zullen stikken. Deze angst benoem ik daarom in een vroeg stadium. Vanuit kennis over hoe de laatste uren van een sterfbed meestal verlopen kan een dergelijk schrikbeeld teniet worden gedaan. Omdat er veel angst bestaat rond de dood door onwetendheid is het zo belangrijk dat er in de palliatieve zorg deskundigen zijn die deze angst weten te bespreken en te neutraliseren. Dat werkt lastenverlichtend, de kern van dit vak.
Een nieuwe balans: een voorbeeld
Mevrouw M., 46 jaar, gehuwd, drie kinderen, opgenomen in het hospitium in verband een longcarcinoom met bot- en levermetastasen. Mevr. M. wordt door iedereen op handen gedragen, ze is altijd opgewekt en lijkt in zekere zin vrede te hebben met haar ziekteproces. Er zijn betrekkelijk weinig klachten, wel moet er uiterst voorzichtig met haar worden omgegaan bij de verzorging. De moeheid neemt hand over hand toe. Op een zeker moment wordt mij gevraagd om met spoed bij haar langs te gaan. Als ik op haar kamer kom zit haar man aan haar zijde. Zij maakt een diep verslagen, uitgeputte en wanhopige indruk. Heel anders dan de opgewekte uitstraling die zij meestal heeft. Ze valt direct met de deur in huis: ‘ U moet me nu een spuitje geven. Ik ben helemaal op, ik kan niet meer verder, echt niet, echt niet.’ Ik ben bij haar gaan zitten, heb haar hand vastgehouden en heb haar laten vertellen over hoe onmogelijk het voelde om zo nog door te gaan. Ik destilleerde uit wat ze vertelde een onderliggende probleem: ze had zo graag tot het eind toe sterk willen overkomen, vooral op haar kinderen. En nu voelde ze dat ze dat beeld van zichzelf niet langer meer overeind kon houden. Dat maakte haar wanhopig, ze had het gevoel zichzelf en haar kinderen niet meer onder ogen te kunnen komen en wilde dus letterlijk: weg! Ik gaf aan dat ook ik vond dat ze zo niet meer verder kon. Dat ze te moe en te ziek was om vanaf haar ziekbed nog zo’n beeld te kunnen neerzetten van zichzelf. En om te blijven zorgen voor het wel en wee van anderen. Maar dat dit nu ook niet meer hoefde. Ik vertelde haar dat ze alle medailles voor de zorg van anderen al ruim verdiend had. Dat ze nu die fase achter zich kon laten en kon toegeven aan haar moeheid. Dat er nog steeds even veel van haar gehouden zou worden. Daarop keek ze haar man aan en deze herhaalde in zijn woorden exact dezelfde boodschap. Ze begon te huilen en gaf zich op een bepaalde manier gewonnen. Haar man en ik waren geroerd door het verdriet dat zo een uitweg vond. Even later vroeg ze om een glas water en het viel op hoezeer in korte tijd alle radeloosheid was verdwenen. Een draaglast die bijna niet meer te tillen was kon zij nu, met de (h)erkenning van anderen, van zich af laten glijden……. Haar laatste week kwam op die manier in een heel ander licht te staan. Ze kon vredig sterven na een innig afscheid van haar man en kinderen.
In deze casus bleek een bijna niet (alleen) te dragen last uiteindelijk niet ondraaglijk. Het is een voorbeeld uit een reeks ervaringen die ik in de loop der jaren heb meegemaakt. Dit voorbeeld is me bijgebleven omdat de ontknoping me aanvankelijk verblufte en pas later zo logisch leek. Met dit voorbeeld wil ik echter niet suggereren dat ik of wij over succesformules beschikken. Noch dat alle heftige nood volledig kan worden weggenomen. Het is een voorbeeld van hoe er samen gezocht kan worden naar factoren die een verstoorde balans positief kunnen beïnvloeden. Vanuit het idee dat aan zorgverleners in de palliatieve zorg gevraagd daar tot het eind toe naar te blijven zoeken.
Besluit
Naarmate de palliatieve zorg zich verder in de volle breedte ontwikkelt zal er mogelijk meer afstand ontstaan met het begrip ‘ondraaglijk’. Mensen kunnen ernstig lijden. Door dit als ondraaglijk te benoemen kan een schrikbeeld worden opgeroepen voor iedere sterveling: voor de stervende, diens omgeving en voor de zorgverlener. Vanuit een palliatieve visie op zorg kan ernstig lijden beschouwd worden als bijna niet (alleen) te dragen. Die omschrijving doet recht aan de menselijke maat van een voortdurende zoektocht naar een evenwicht tussen draagkracht en draaglast. En doet een appèl op aandachtige aanwezigheid, de basishouding van palliatieve zorgverlening.
Piet van Leeuwen, ambassadeur van het Landelijk Expertisecentrum Sterven, is specialist ouderen geneeskundige en hospicearts.