Wanneer mensen met dementie bij ons worden opgenomen, zijn zij allemaal in de laatste fase van hun leven. Immers het dementieproces is vergevorderd en is onomkeerbaar. De zorg is niet meer gericht op behandeling, genezing en vooruitgang. De zorg die wij bieden is gericht op een zachte, liefdevolle en waardevolle levensinvulling, op het voorkomen van complicaties en aandacht voor hun welzijn en welbevinden. We spreken nog niet van terminale zorg. Echter de ziekte dementie is wel een ziekte waaraan onze patiënten uiteindelijk zullen overlijden. Vaak in combinatie met een bijkomende complicatie zoals griep, longontsteking, COPD, na een valpartij of een delier.
Hóe sterven de mensen met dementie?
In gesprek met de mantelzorgers, familie en andere naasten, proberen we dit onderwerp te bespreken in het opnamegesprek en tijdens halfjaarlijkse evaluatiegesprekken. Velen spreken de wens uit dat, wanneer het levenseinde van hun dierbare persoon met dementie nadert, hij of zij niet langer hoeft te lijden. Dan is het natuurlijk belangrijk uit te zoeken wat dat lijden inhoudt en voor wie dat lijden geldt. Betreft het de bewoner met dementie of de naasten die deze fase, heel oneerbiedig gezegd, niet kunnen aanzien? Niet nóg meer lijden na de periode van ziek zijn en lijden aan dementie. “Het is nu wel een keer goed geweest”, is wat we vaak horen.
Hoe zou de persoon die gaat sterven het zelf gewild hebben?
Om daar een goed beeld van te krijgen is het belangrijk dat zowel de artsen als de zorgverleners van het verpleeghuis de bewoner goed kennen: hoe stond hij of zij in het leven? Was hij of zij altijd een sterke persoon of juist bang en had moeite met pijn en ziekte? De fase om hierover met de bewoner zelf te kunnen communiceren is meestal ver gepasseerd. We moeten het hebben van de familie en naasten. De zorgverleners zullen veelal goed luisteren naar de familie, wat hún wensen zijn en wat hun geliefde fijn, prettig en verzachtend vond. Duidelijkheid, opgeschreven in een zorgplan, en wensen, vertaald in een behandel/zorg beleid, zijn nu van cruciaal belang in het geven van goede en warme zorg.
Liefdevolle zorg de hoogste prioriteit
Wanneer voor iedereen duidelijk is hoe we de laatste fase gaan zorgen voor deze mens zal er rust, berusting en begrip komen. Hierdoor kunnen alle betrokkenen de zorg rondom de stervende mens met liefdevolle aandacht bieden. De stervende kunnen we alles uitleggen maar wat ervan begrepen wordt is meestal onduidelijk. Voor hen, wier leven toch al verwarrend is, breekt een fase aan waarin onrust en niet-begrijpen de kop op steken. Liefdevolle nabijheid van bekenden is dan vereist. Liefdevolle zorg de hoogste prioriteit. Zorg en interventies afgestemd op die (gekende) persoon. Muziek, geuren, knuffels, lievelingseten en drinken (dieet voorbijgaand), strelen, een gebed, een ritueel, warmte, zon, licht etc. etc. Er wordt veel gewerkt met palliatieve sedatie, we geven dan meestal slaapmedicatie in combinatie met pijnstilling.
De mens hoeft niet langer te lijden, mag rustig en vrij van hevige pijn het leven loslaten. Liefde, aanwezigheid, warme nabijheid, ‘alles mag en niets hoeft’. De mens mag sterven na een korte of langere periode met de ziekte dementie geleefd te hebben. Een ziekte die voor de naasten meestal ook een (vorm van) lijden met zich meebracht. Een zwaar en heftig stervensproces is dan niet wat men voor de stervende en in dit geval ook voor de naasten nog wenselijk vindt. Over het algemeen horen we, na het overlijden, de naasten dan ook volmondig zeggen ‘het is goed zo’.
Anny van Velzen werkt als verpleegkundige op een afdeling met tien woongroepen á 6 personen, allen met de ziekte dementie.