In Nederland hebben ongeveer 5.000 tot 7.000 kinderen en gezinnen elk jaar behoefte aan enige vorm van palliatieve zorg. Dit omvat diagnoses als kanker (23%) en diverse vaak zeldzame aangeboren afwijkingen of neurologische en metabole ziekten (77%). Ongeveer 1.100 kinderen (0-20 jaar) sterven elk jaar aan de gevolgen van een ziekte of levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening.
De diagnoses zijn meestal kindspecifiek, de ziektebeelden zeer zeldzaam, complex, chronisch en progressief. De gemiddelde leeftijd van kinderen die palliatieve zorg nodig hebben, is jonger dan 9 jaar. Er is veelal sprake van veel symptomen die regelmatig dusdanig complex zijn, dat er speciale technologie en zeer gespecialiseerde zorg nodig is. De levensverwachting stijgt, omdat kinderen met een levensduurverkortende of en levensbedreigende ziekte steeds langer leven, met complexere aandoeningen en symptomen.
Ondanks dit grote verschil met de palliatieve zorg voor volwassenen is het beleid in Nederland veelal nog steeds gebaseerd op principes van (palliatieve) zorg voor volwassenen.
De ontwikkeling van palliatieve zorg voor kinderen
De ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg is nog jong. In 2013 kende Nederland een aantal kinderhospices en een ruim aanbod aan thuiszorg voor kinderen. Er was verder slechts één kinderpalliatief team in een ziekenhuis in oprichting en de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen was nog in de ontwikkelingsfase.
Er was geen nationale zorgstructuur en geen financiering en er waren nog geen samenwerkingsverbanden /lokale netwerken en ook geen opleidingsmogelijkheden op gebied van kinderpalliatieve zorg in Nederland.
De visie
Vanuit deze achtergrond ontwikkelde Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise – sinds september 2018 ‘Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg’ – haar visie en missie, namelijk: ‘De verbetering van de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg en de duurzame inbedding in het Nederlandse zorgsysteem, waardoor ernstige zieke kinderen en alle betrokken gezinsleden de best mogelijke kwaliteit van leven en zorg verkrijgen; waar de kinderen ook verblijven (ziekenhuis, thuis, elders).
Resultaat
Binnen een termijn van slechts 5 jaar hebben het Kenniscentrum en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde samen met patiënten(vertegenwoordigers), beroeps- en brancheverenigingen een nationale structuur voor geïntegreerde kinderpalliatieve zorg weten te realiseren. Palliatieve zorg voor kinderen is nu beschikbaar in alle 7 regio’s in Nederland. Zeven multidisciplinaire Kinder Comfort Teams (gevestigd in de (academische) kinderziekenhuizen) en zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) staan gezinnen met een ernstig ziek kind en zorgprofessionals ondersteunend ter zijde, vanaf de diagnose.
Ook is er één format voor Individueel Zorgplan beschikbaar en is het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg bereikbaar om advies en informatie te verstrekken. Tevens zijn er diverse geaccrediteerde scholingsmogelijkheden voor artsen, verpleegkundigen, agogen en geestelijk verzorgers ontwikkeld.
En ook op een van de meest belangrijke aspecten voor een duurzame implementatie van kinderpalliatieve zorg, namelijk passend beleid en financiering, zijn grote stappen gezet. Kinderpalliatieve zorg is opgenomen in de beleidsregels en ook passende bekostiging is deels al gerealiseerd. Enkele belangrijke verbeteracties lopen op dit moment nog. Deze zijn vastgelegd in de ‘Landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg’, van waaruit stakeholders als de NZa, ZN, branche- en beroepsorganisaties en het ministerie van VWS samen aan oplossingen werken.
Het succes van de Nederlandse kinderpalliatieve zorg ligt in de kracht van samenwerking en netwerken en in het gebruik van echte ervaringen van kinderen en gezinnen als basis voor een systematische en duurzame verbetering van geïntegreerde kindzorg. De vastberadenheid en het doorzettingsvermogen van alle zorgverleners en ouders die betrokken zijn bij dit proces hebben geresulteerd in de realisatie van de huidige structuur voor integrale kinderpalliatieve zorg.
Internationale prijs
In maart 2019 ontving het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg tijdens een 6-landen congres met 1100 deelnemers, georganiseerd door het Kinderpalliativzentrum Datteln, een prijs voor het succesvol realiseren van hun visie op de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg in Nederland.
“Er is veel bereikt, maar we zijn er nog lang niet. Aan onze droom van passende kinderpalliatieve zorg voor alle gezinnen in Nederland blijven wij werken. Pas als geen kind en gezin meer tussen ‘wal en schip’ valt omdat regels, domeingrenzen, bekostiging of een gebrek aan kennis passende zorg tegen werken, hebben wij ons doel bereikt.”
Bezoek ook de website van Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg.