Beste dokter aan het sterfbed, benut de kennis van mede-zorgprofessionals
Aandacht voor palliatieve zorg zal weinig soelaas bieden wanneer de dokter de autoriteit ís en blijft aan het sterfbed. Sterven is immers een diepmenselijke ervaring, een ervaring die veel meer is dan een fysiologisch proces […] en een proces dat de gehele mens betreft […]. Beste Dokter, benut toch alsjeblieft de kennis van mede-zorgprofessionals aan het sterfbed.
Onlangs schreef Sabine Netters, internist-oncoloog en mede-oprichter van Carend, een stevig onderbouwd opiniestuk over de stille opmars van palliatieve sedatie. Zij schetst een duidelijke trend. ‘Als je kijkt naar het aantal mensen van wie het overlijden verwacht werd – ongeveer 70% van alle sterfgevallen – dan zie je pas de werkelijke omvang: bijna één op de drie mensen in Nederland met een verwacht overlijden sterft onder sedatie. Meestal betreft het diepe sedatie met de intentie om niet meer wakker te worden tot en met het overlijden.’
Palliatieve sedatie lang niet altijd de beste keus
Het is een trend die het Landelijk Expertisecentrum Sterven al langer signaleert. Op de nationale Dag Aandacht voor Sterven op 24 mei 2023 organiseerde het expertisecentrum het symposium ‘Leven tot je sterft. Over de toegenomen medicalisering bij leven en sterven’ met als belangrijke spreker Maarten Scholten, huisarts en arts palliatieve zorg in Queenscourt Hospice, Southport (VK). Scholten schreef kort daarvoor een belanghebbend artikel voor Medisch contact, getiteld: ‘Palliatieve sedatie, lang niet altijd de beste keus’. Het artikel gaat in op de verschillen in toepassing van palliatieve sedatie in het Verenigd Koninkrijk (to settle) en in Nederland (to sleep).
Het inzetten van sedatie blijkt onder andere in hoge mate af te hangen van de ervaring en gewoontes van een arts. Wie weinig kennis opdoet van symptoombestrijding past vaker palliatieve sedatie toe en wie vaak palliatieve sedatie toepast doet weinig ervaring op met symptoombestrijding waardoor sedatie steeds meer ingeburgerd raakt als het ‘nieuwe normaal’. In haar betoog pleit Sabine Netters er dan ook voor dat artsen meer leren over het behandelen en het bestrijden van symptomen, met andere woorden dat zij leren over palliatieve zorg.
Dokter als autoriteit
Ik zou graag aandacht vragen voor een andere trend die hand in hand gaat met dit pleidooi. Het betoog laat immers zien hoe sterven een proces is geworden dat in hoge mate gemedicaliseerd is geraakt. Aandacht voor palliatieve zorg zal weinig soelaas bieden wanneer de dokter de autoriteit ís en blijft aan het sterfbed. Sterven is immers een diepmenselijke ervaring, een ervaring die veel meer is dan een fysiologisch proces dat om behandeling en bestrijding van symptomen gaat. Het is een proces dat de gehele mens betreft en om een volstrekt andere benaderingswijze vraagt als we iets willen begrijpen van de fundamentele transformatie die in het sterven gebeurt.
Onbenutte kennis en wijsheid
In de afgelopen negen jaar heeft het Landelijk Expertisecentrum Sterven honderden (zorg)professionals – onder hen ook een enkele huisarts en ouderengeneeskundige – beroepskrachten en andere intrinsiek gemotiveerde mensen opgeleid. Studenten die bij aanvang van de intensive ‘Omgaan met Sterven’ op post-hbo niveau aan werk- en of levenservaring veel in huis hadden. Zij kozen voor de opleiding om hun kennis over sterven te verdiepen, te verrijken en te verfijnen. Het zijn de mensen met een verruimde blik op sterven én met een intuïtief gevoel voor wat klopt en niet klopt aan het sterfbed. En hoewel bekrachtigd in hun kwaliteiten tijdens de opleiding blijkt het aangaan van een verbinding met de behandelend arts aan het sterfbed toch vaak geen sinecure. Het is wat we vaak terug horen van onze studenten: ‘er is geen ruimte voor mijn inbreng’ en ‘het is de dokter die beslist’. En zo blijft sterven vooral een gebeurtenis waar de arts leidend is en dus een gemedicaliseerd proces. Bovendien blijft een schat aan kennis en wijsheid onbenut.
Ruimere blik op sterven ontbreekt
Dat de samenleving nog maar nauwelijks toe is aan een ruimere blik op sterven, blijkt uit de afwijzing van onze accreditatieaanvraag voor de intensive voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en artsen voor verstandelijk gehandicapten (cluster 1) door het Accreditatie Bureau Algemene Nascholing (ABAN). Als argument werd aangevoerd dat de opleiding dan wel ‘een waardevolle bijdrage kan zijn aan persoonlijke ontwikkeling maar niet specifiek voor een arts die voor andere problemen in de stervensfase staat. Wat die ‘problemen’ zijn, werd niet nader omschreven.
Ook op ons bezwaarschrift, krachtig gedocumenteerd met een door het Landelijk Expertisecentrum Sterven aangeboden petitie aan de leden van de vaste kamercommissie van VWS en een aangenomen Tweede Kamer motie, werd afwijzend gereageerd. De motie benadrukt de zorgen over de onwetendheid in de samenleving omtrent het sterven. Daadwerkelijk wordt opgeroepen te bevorderen dat de expertise van het Landelijk Expertisecentrum Sterven met huisartsen wordt gedeeld.
Wetenschappelijke onderbouwing
Het accreditatieorgaan vond naast de eerdere argumentatie de wetenschappelijke onderbouwing beperkt en gaf aan dat de beoordeling conform regelgeving had plaatsgevonden. En daar zit precies de crux. Zorg voor de stervende gaat immers nog altijd uit van een visie die ervoor zorgt dat interventies in de laatste fase nog voornamelijk evidence-based moeten zijn. Een benadering die ratio gedreven is en die de gevoelswereld, maar bovenal een spirituele werkelijkheid in belangrijke mate veronachtzaamt. En hoe zit dat dan met de intensive ‘Omgaan met Sterven’ op post-hbo niveau? Die stoelt op jarenlange ervaring in de hospicezorg, op modern wetenschappelijk onderzoek, een uitgebreide literatuurlijst en op de kennis van eeuwenoude wijsheidstradities.
Onbenutte kennis en wijsheid inzetten
De ervaring leert dat de opleiding niet voor iedereen is en dus ook niet voor iedere dokter. Dat hoeft ook niet. Maar hoe mooi zou het zijn als de kwaliteiten van verpleegkundigen, verzorgenden en vrijwilligers aan het sterfbed (dat enorme potentieel aan onbenutte kennis en wijsheid) worden ingezet aan het sterfbed. Want gaat het ons allen uiteindelijk niet om de stervende mens? En laat die daar nu beter van worden, ook als hij of zij niet meer beter wordt.
Tot slot
Beste dokter, benut de ruimere blik op sterven van andere zorgprofessionals en of vrijwilligers aan het sterfbed, meld je aan voor onze intensive óf steun ons door onze opleiding aan te bevelen bij het betreffende accreditatieorgaan. Laat ons weten of je onze accreditatieaanvraag steunt en je deze onder de aandacht wilt brengen van het ABAN accreditatieorgaan. Je ontvangt dan alle relevante informatie en het gedocumenteerde bezwaarschrift.