Het toekomstperspectief van patiënten verandert naarmate hun ziekte vordert en doelen worden bijgesteld en aangepast. Daarvoor is het wel eerst nodig om alle kaarten open op tafel te leggen en de realiteit onder ogen te zien. Dit proces van realisatie verloopt voor iedere patiënt anders.
Een nieuwe openheid
Sommigen kijken de situatie recht in de ogen, terwijl anderen de realiteit nog even op afstand proberen te houden door bijvoorbeeld nog erg op ‘genezing’ te focussen. Over het algemeen echter zijn patiënten, en ook hun naasten, niet blind voor het feit dat hun conditie achteruit gaat. Diep van binnen voelt de patiënt dat de zaken er niet goed voor staan, maar het voelt nog onveilig om dat ten volle te aanvaarden. Hier naar vragen, dit voorzichtig bespreekbaar maken, kan zorgen voor een nieuwe openheid die de patiënt een kans biedt om verder te gaan. Vaak zijn daar tijd, vertrouwen en meerdere gesprekken voor nodig. Soms is één gesprek al voldoende, zoals dit telefoongesprek met de zoon van een patiënt duidelijk laat zien.
Fit voor ontslag
Ik ben aan de telefoon met Mike, de zoon van Egbert. Mike woont op vier uur rijden van zijn vader, is zijn enige kind en voelt zich erg verantwoordelijk voor het wel en wee van zijn vader, die sinds het overlijden van zijn vrouw drie jaar geleden alleen woont. Egbert heeft prostaatkanker, uitgezaaid naar zijn botten en longen en ligt nu al een week in het ziekenhuis. Daar was hij opgenomen met verwardheid en koorts. Zijn calcium was te hoog, een bekende complicatie bij patiënten met vergevorderde kanker. Ook had hij een urineweginfectie. De dokters hadden hem behandeld voor het hoge calcium en de infectie en daarna met Egbert en zijn zoon besproken dat hij fit was voor ontslag naar huis.
Tijdens de afgelopen dagen heeft Mike een aantal maal dringende e-mails gestuurd naar het hospice, bijgezet met kracht door verschillende telefoontjes. Twee dagen geleden stond hij zelfs aan de balie van het hospice en vroeg of zijn vader alsjeblieft opgenomen kon worden. Hij was dwingend en zei telkens hetzelfde; dat zijn vader niet fit was voor ontslag naar huis en dat hij wilde dat zijn vader opgenomen zou worden in het hospice.
Verleden, heden en toekomst
Ik ben in het ziekenhuis en heb zojuist lang gesproken met Egbert en met zijn toestemming bel ik zijn zoon. Aan het begin is Mike onrustig en prikkelbaar, maar al snel veranderd dit als hij merkt dat er tijd is om zijn zorgen te uiten. Ik nodig hem uit om met het antwoord op drie simpele vragen te vertellen wat er in zijn ogen aan de hand is.
Ik vraag hem om als eerste te vertellen wat er is gebeurd in de maanden en weken voor opname in het ziekenhuis. Vervolgens om de huidige ziekenhuisopname samen te vatten, te vertellen wat het behandelend team heeft uitgelegd en wat hij daarvan begrijpt. En als derde wat zijn verwachtingen zijn voor de komende tijd, en van opname in het hospice. Deze drie vragen laten Mike nadenken over het recente verleden, het heden en de nabije toekomst. Het geeft Mike de kans zijn verhaal te vertellen en terwijl ik luister krijg ik een indruk van wat Mike wel en niet weet, wat hij denkt over zijn vaders gezondheid en waar hij zich zorgen over maakt.
Dat klinkt niet goed hè?
Over de telefoon vertelt Mike het verhaal van zijn vader. Hoe die de afgelopen maanden steeds minder het huis uit gaat, dat hij de hond niet meer uit kan laten en zichzelf minder goed verzorgt. Hij is al in tijden niet meer bij de kapper geweest en zijn baard is nog nooit zo lang geweest. Hij vertelt dat op de laatste scans te zien is dat de kanker, ondanks de chemotherapie, is gegroeid. Hij vertelt dat Egbert volgende week een afspraak heeft met de oncoloog om te praten over verdere chemotherapie. Omdat zijn vader zo zwak is, is Mike bang dat die niet in aanmerking komt voor deze behandeling. Hij hoopt echter dat met de juiste zorg in het hospice zijn vader toch wat kan aansterken zodat hij volgende week ‘klaar’ is om de oncoloog te ontmoeten.
Terwijl hij zichzelf hardop hoort praten, lijkt er een inzicht te komen. ‘Dat klinkt niet goed hè?’, zegt Mike. Ik vraag wat hij daarmee bedoeld. Mike zegt dat hij en zijn vader alle hoop hebben gevestigd op volgende week en dat een volgende chemotherapie kan helpen zodat hij nog wat langer te leven heeft. Maar dat hij zich nu ineens realiseert dat zijn vader veel zieker is dan dat hij wilde geloven en dat er misschien wel geen verdere chemotherapie mogelijk is.
Ik wacht even aan de andere kant van de lijn, laat het stil zijn, en zeg dan dat ik het met hem eens ben. Dat Egbert inderdaad ernstig ziek is, dat de kanker niet meer reageert op behandeling, dat het verhoogde calcium geen goed teken is en dat het waarschijnlijk is dat in de tijd die komen gaat zijn conditie verder achteruit zal gaan. Na een lange stilte, zucht Mike en zegt: ‘Misschien wist ik het ergens ook wel’.
Vervolgens vraagt hij hoe nu verder te gaan? Ik zeg dat we die vraag misschien beter kunnen beantwoorden als we zijn vader een paar dagen opnemen in het hospice. We bespreken dat Egbert een paar dagen naar het hospice komt in voorbereiding op zijn gesprek met de oncoloog. Mike komt morgen terug uit London en kan dan direct naar het hospice komen. We spreken af dat we elkaar daar morgenmiddag treffen en dan verder zullen praten.
Hoe nu verder
Als ik ophang voelt het alsof het belangrijkste werk is gedaan. De angel lijkt eruit. Mike voelt zich serieus genomen, er is geluisterd naar zijn zorgen, hij is blij dat er een plan is en dat hij onderdeel is van het team. Tegelijkertijd zijn zijn verwachtingen voor zijn vaders toekomst nu reëler dan voorheen en realiseert hij zich hoe ziek zijn vader is. Ik verwacht dat dat in de komende dagen ruimte geeft als we bespreken ‘hoe nu verder te gaan’.
Na dit gesprek loop ik terug naar Egbert die met gespannen ogen mijn richting uit kijkt. Hij vraagt hoe het is gegaan. Ik vertel over ons gesprek en Egbert begint te glimlachen. Mijn zoon kan erg fel zijn, beaamt hij maar dat is alleen maar omdat hij het beste voor mij wil. Ik zeg dat ik dat ook wil en dat ‘het beste’ op dit moment wellicht opname in het hospice betekent. Egbert gaat akkoord en wordt de volgende ochtend overgeplaatst van het ziekenhuis naar het hospice.
Vrede
Vier dagen in het hospice en een aantal vervolggesprekken met zowel Egbert als Mike wordt het voor beiden duidelijk dat hun plannen bijgesteld moeten worden en dat ze een nieuwe fase in gaan. Mike zal de hond van zijn vader meenemen naar zijn huis in London. Zijn twee kinderen kunnen nauwelijks wachten op zijn komst. Voor Egbert is er een plek gevonden in een verpleeghuis. Na telefonisch overleg met de oncoloog is besloten om de afspraak die Egbert nog had af te zeggen. Hij heeft besloten dat hij geen verdere chemotherapie wil ondergaan en zijn zoon lijkt daar ook vrede mee te hebben. Een paar dagen later zie ik het hele stel vertrekken uit het hospice. Egbert met aan zijn zijde Mike, de hond en zijn twee kleinkinderen. Er heerst een bijna opgelaten sfeer en de angst en radeloosheid die Mike een week geleden liet zien, lijken verdwenen.
Hospice-arts Maarten Scholten schrijft voor het Landelijk Expertisecentrum Sterven over ervaringen tijdens zijn werk in een hospice in Engeland. Zijn korte verhalen zijn gebaseerd op échte patiënten maar geen waarheidsgetrouwe weergaven, dit om anonimiteit te waarborgen.