Ik wil het vandaag hebben over een opvallende en tegelijk ongemakkelijke ontwikkeling in onze zorgpraktijk: het groeiende aantal mensen dat sterft onder sedatie. Palliatieve sedatie, wel te verstaan: het bewust verlagen van het bewustzijn van een terminaal zieke patiënt die in de laatste levensfase verkeert, met als doel ondraaglijk lijden te verlichten. Steeds vaker kiezen patiënten – of hun artsen – voor deze vorm van verlichting. In Nederland gaat het inmiddels om meer dan 50.000 mensen per jaar. In sommige regio’s overlijdt bijna 2 op de 5 mensen onder sedatie.
Volgens het voorlopige sterftecijfer van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) zijn in 2024 circa 172.000 mensen overleden. Met ruim 47.000 mensen die palliatieve sedatie ontvingen, betekent het dat er in 2024 bij 27,5% van de sterfgevallen sprake was van palliatieve sedatie via de openbare apotheek. Het aandeel palliatieve sedatie is in de afgelopen tien jaar gestaag toegenomen van 19,9% in 2015 naar 27,5% in 2024.
Wat houdt palliatieve sedatie eigenlijk in?
Palliatieve sedatie is het toedienen van kalmerende middelen aan mensen die ondragelijk lijden in hun laatste levensdagen. Denk aan extreme benauwdheid, pijn of angst die niet meer op andere manieren te behandelen is (= refractair). De bedoeling is dus niet om het leven te bekorten, maar om het lijden te verlichten. Het leven wordt dus niet actief beëindigd, zoals bij euthanasie. Maar, en dit is belangrijk, het gevolg is vaak wel dat iemand kort daarna overlijdt. Door verminderd bewustzijn stopt de voedsel- en vochtinname, en het lichaam verzwakt verder. Het effect van sedatie is niet altijd omkeerbaar. En dit maakt het verschil met euthanasie voor buitenstaanders vaag. En dat is precies waar de (ethische) spanningen beginnen.
Waarom neemt het gebruik van sedatie toe?
Daar zijn verschillende verklaringen voor te benoemen. Ten eerste: de medische vooruitgang. Mensen leven langer maar ook zieker. De laatste levensfase is vaak complex en zwaar. Meer mensen sterven na een langdurig ziekbed, vaak thuis of in een hospice, waar palliatieve sedatie beter geregeld is dan vroeger. Ten tweede: er is meer aandacht voor comfort en waardigheid. In onze moderne zorg ligt steeds meer nadruk op ‘kwaliteit van sterven’. Families en ook de artsen willen ondraaglijk lijden voorkomen. Sedatie lijkt dan een humaan en relatief laagdrempelig alternatief. Ten derde: vermijding van euthanasie. Sommige artsen willen, om hun eigen redenen, geen actieve rol spelen in het beëindigen van leven of voelen zich juridisch kwetsbaar. Palliatieve sedatie is legaal, mits goed gedocumenteerd en toegepast, en voelt voor velen veiliger. En als laatste maar niet onbelangrijkste: de culturele verschuiving. Onze samenleving is steeds meer gericht op autonomie en controle, zelfs over de dood. Mensen willen niet ‘onnodig lijden’ en de wens om ‘zacht ’ te sterven wordt sterker en maatschappelijk geaccepteerder.
Is dit nog goede palliatieve zorg …..of passieve euthanasie?
Dit is misschien de kern van de ethische discussie. Als het effect van sedatie is dat iemand een paar dagen eerder overlijdt, en als het lijden niet per se refractair is, dus onbehandelbaar, dan lijkt het meer op passieve levensbeëindiging dan op symptoombestrijding.
Je zou kunnen spreken van een soort “grijs gebied”. Een gebied waarin de intentie officieel niet is om te doden, maar de uitkomst wel degelijk het verkorten van leven is. Zeker wanneer de sedatie vroegtijdig wordt ingezet, bijvoorbeeld nog voor de stervensfase, of als vocht en voedsel bewust worden onthouden. Als artsen vaker sedatie toepassen zonder duidelijke medische indicatie, komt de praktijk steeds dichter bij passieve euthanasie: het bewust laten sterven door stoppen van behandeling en voeding, zonder actieve handeling.
Is dat erg? Dat hangt af van je kijk op autonomie, lijden en de rol van de arts.
Wat als sedatie wordt gebruikt omdat de omgeving het lijden niet aankan, eerder dan de patiënt zelf? Wat als de grens tussen comfort en controle vervaagt? En wat betekent dit voor mensen die juist geen sedatie willen, maar helder willen sterven?
Aan de andere kant: als palliatieve sedatie zorgt voor een menswaardig en pijnvrij levenseinde, wie zijn wij dan om dat moreel af te wijzen? Er is behoefte aan nuance, en aan waakzaamheid. Want als de medische praktijk schuift, moet het maatschappelijke gesprek meebewegen.
Wat kunnen we hiermee als zorgverleners, familieleden, burgers?
1. Blijf praten. Over het verschil tussen leven verkorten en lijden verlichten. Over intentie versus effect.
2. Vraag door. Wat wil de patiënt echt? Wat is hun lijden? Wat is hun wens?
3. Wees transparant. Als artsen, maar ook als samenleving. Want dit gaat niet alleen over medicijnen, maar ook over waarden.
4. Durf te twijfelen. Want soms zit de waarheid tussen de regels. En die ruimte moeten we beschermen.
Maar moet het dan helemaal niet meer? Zeker wel. Palliatieve sedatie blijft in bepaalde gevallen een waardevol en humaan instrument. De vraag is: gebruiken we het niet te vaak? En is het altijd nodig? Dat brengt me bij iets heel belangrijks: goede stervensbegeleiding.
Hoe goede stervensbegeleiding het verschil kan maken
Wat we in de praktijk vaak zien, is dat sedatie soms wordt ingezet uit paniek, machteloosheid of onduidelijkheid. Terwijl goede, tijdige begeleiding juist veel van dat lijden kan verzachten zónder dat mensen hun bewustzijn hoeven te verliezen.
Minder angst, meer rust
Veel mensen zijn niet bang voor de dood, maar wel voor het sterven zelf: pijn, verstikking, eenzaamheid. Goede begeleiding neemt die angsten serieus. Er wordt gepraat, geluisterd, gerustgesteld. Alleen dat al kan het verschil maken.
Symptomen behandelen vóór ze ondragelijk worden
In plaats van te wachten tot klachten onbehandelbaar zijn, kan gespecialiseerde palliatieve zorg veel symptomen verlichten: pijn, misselijkheid, benauwdheid. Dan hoeft sedatie vaak niet eens.
Zingeving en spirituele begeleiding
Sterven is ook een innerlijke reis. Goede begeleiding geeft mensen ruimte om betekenis te vinden, afscheid te nemen, iets af te ronden. Dat vermindert existentieel lijden en daarmee de noodzaak tot sedatie.
Voorbereiding voorkomt crisis
Als mensen en hun naasten weten wat ze kunnen verwachten, ontstaan er minder crisissituaties. Dan hoeft er niet halsoverkop besloten te worden tot sedatie, simpelweg omdat ‘het niet meer gaat’. Onderzoek laat zelfs zien dat in instellingen met goede palliatieve teams minder mensen onder sedatie overlijden dan elders. Soms besluiten patiënten er zelfs van af te zien, als ze zich goed ondersteund voelen.
Wat vraagt dit van ons?
Het groeiende gebruik van palliatieve sedatie dwingt ons om eerlijk te zijn. Niet alleen over wat we doen, maar vooral waarom we het doen. Wat het vraagt, is: medische zorg met aandacht voor de hele mens, tijd en ruimte om lijden te begrijpen en eerlijke gesprekken over wat leven, en sterven, waardig maakt.
Misschien is de kernvraag niet: “Mag dit?” Maar: “Had dit voorkomen kunnen worden als we eerder, beter, en menselijker hadden begeleid?”
Conclusie
Palliatieve sedatie is soms een zegen. Maar het mag geen routine worden. Een zachte dood is belangrijk maar een bewuste, goed begeleide dood is soms nóg waardevoller. Want wie zich gezien, gehoord en begeleid voelt, wil niet per se weg maar durft soms juist tot het einde te blijven.
Note: uitgesproken als eind presentatie in de intensive ‘Omgaan met Sterven’ op post-hbo niveau door Elly Blok-van Til, verpleegkundig consulent palliatieve zorg