Hier vindt u het gehele onderzoeksrapport
Uitgevoerd door SAMR in opdracht van het Landelijk Expertisecentrum Sterven
Pleidooi aandacht voor sterven middels palliatief verlof
Het Landelijk Expertisecentrum Sterven beschouwt sterven als een kostbaar en wezenlijk proces van ieder mens en ziet het als haar taak om bij te dragen aan een positieve verandering in de stervenscultuur van Nederland. Zij heeft daartoe het initiatief genomen om in Nederland te komen tot ‘palliatief verlof’ voor werknemers binnen bedrijven en organisaties. Dit houdt in dat een werknemer, met toestemming van de werkgever afwezig mag zijn om steun en aandacht te geven aan een naaste die gaat sterven. Het pleidooi voor ‘palliatief verlof’ is een belangrijk maatschappelijk antwoord op het grote belang dat er in de allerlaatste fase van het leven tijd en aandacht kan zijn voor wederzijdse nabijheid. Dit komt de gehele samenleving ten goede. Het Landelijk Expertisecentrum Sterven zou het wenselijk vinden als de Sociaal-Economische Raad verkent op welke wijze ‘palliatief verlof’ in Nederland vorm zou kunnen krijgen. Het onderwerp raakt aan de brede SER-thematiek Werken en leven in de toekomst en sluit aan bij het eerder uitgegeven SER- advies ‘Een werkende combinatie’.
Feiten
- Sterven is, net als geboren worden, wezenlijk onderdeel van het leven.
- In onze moderne, geseculariseerde Westerse samenleving hebben mensen echter moeite met het gegeven dat sterven onderdeel van het leven is. Angst speelt hierbij een belangrijke rol.
- Een door onderzoeksbureau Trendbox in 2016, in opdracht van het Landelijk Expertisecentrum Sterven, uitgevoerd landelijk representatief onderzoek wees uit dat 1/3 van de Nederlanders angst heeft voor sterven, bij de groep 35-50 jarigen is dit zelfs bijna 50%.
- Aangenomen mag worden dat deze angst niet afneemt in een tijd dat er in het publieke domein steeds meer aandacht is voor zaken als orgaandonatie, voltooid leven, euthanasie.
- In een land waar vergrijzing in rap tempo toeslaat en het beleid van de overheid erop gericht is om langer thuis te blijven wonen, zullen mensen meer geconfronteerd worden met het stervensproces van dierbaren en zich daartoe moeten verhouden.
- Het tijdig en in voldoende mate aandacht en tijd kunnen besteden aan het stervensproces van een dierbare is in de huidige tijd –praktisch en emotioneel – moeilijk in te passen. Levens van werknemers, waarin allerlei zaken met elkaar moeten worden gecombineerd, zijn druk en veeleisend.
- Recent (april 2018) gehouden landelijk representatief onderzoek onder Nederlanders van 16 jaar en ouder, uitgevoerd door SAMR in opdracht van het Landelijk Expertisecentrum sterven, wijst uit dat een kwart van de Nederlanders ooit daadwerkelijk ervaren heeft dat werkomstandigheden ertoe hebben geleid dat ze onvoldoende aandacht aan het sterven van een dierbare hebben kunnen geven. In de groep 25-54 zelfs bijna 30%.
- Uit ditzelfde onderzoek blijkt dat 86% palliatief verlof een goed idee vindt. Bij vrouwen is dit percentage zelfs 95% (mannen 77%).
- Het Landelijk Expertisecentrum Sterven acht het van belang dat er aandacht komt voor sterven in bedrijven en organisaties, al dan niet in de vorm van een ‘palliatief verlof’ regeling. Hiermee wordt bijgedragen aan duurzame inzetbaarheid van mensen, aan gelijke kansen en rechten voor alle werknemers en aan bewustwording en verandering ten aanzien van de stervenscultuur in Nederland.
- De samenleving heeft de verwelkoming van nieuw leven arbeidsrechtelijk goed geregeld via zwangerschapsverlof en vaderschapsverlof. Verlenging van het vaderschapsverlof per 1 januari 2019 is expliciet geregeld, als gevolg van afspraken in het regeerakkoord.
- Het kunnen bieden van steun en aandacht aan de naaste in diens terminale levensfase, in de vorm van ‘palliatief verlof’, is in Nederland thans niet specifiek geregeld.
- Wel kunnen werknemers zorgverlof opnemen op basis van de Wet Arbeid & Zorg of aanspraak maken op calamiteitenverlof of bijzonder verlof. Met het door het Landelijk Expertisecentrum Sterven bepleite ‘palliatief verlof’ wordt echter geen zorgverlof bedoeld en beoogd ofwel, het gaat niet om het vervullen van zorgtaken, maar wederzijdse nabijheid in de allerlaatste, terminale fase.
- In landen als België en het Verenigd Koninkrijk is ‘palliatief verlof’ wettelijk geregeld; in de wetgeving in deze landen zijn palliatief verlof en palliatief zorgverlof geïntegreerd.
Het Landelijk Expertisecentrum Sterven
De missie van het Landelijk Expertisecentrum Sterven is het leveren van een bijdrage aan de kwaliteit van leven van iedere stervende door het bevorderen van kennis en wijsheid over sterven en door inzicht te geven in het stervensproces. Wij zien het als onze taak om, in onze samenleving, bewustwording te creëren op het belang van het krijgen van tijd en ruimte om menswaardig te sterven. Het Landelijk Expertisecentrum Sterven wil mensen laten beseffen én ervaren hoe wezenlijk, intens en kostbaar die laatste fase kan zijn, ook met het oog op het verwerkingsproces daarna.
Het Landelijk Expertisecentrum Sterven ziet graag
Dat de Sociaal-Economische Raad verkent op welke wijze ‘palliatief verlof’ in Nederland het meest adequaat vorm zou kunnen krijgen. Het gaat er daarbij om dat iedere werknemer gelijke kansen en rechten heeft als het gaat om het krijgen van tijd en ruimte door de werkgever bij het steunen van hun dierbare naaste in het proces van sterven.
Aspecten die van belang zijn:
- positief bijdragen aan verandering van de stervenscultuur in Nederland;
- behoeftenonderzoek onder belanghebbenden (werkgevers en werknemers);
- handvatten bieden aangaande het aandacht geven aan sterven die recht doen aan de behoeften en belangen van werkgevers en werknemers;
- definiëring van de naaste kring van de stervende voor wie palliatief verlof van toepassing kan zijn; te denken valt aan ouders, partner, kinderen, broers en zussen
- relatie met huidige wet- en regelgeving
Onderzoeksresultaten naar Palliatief Verlof
Toelichting bij resultaten landelijk representatief onderzoek naar palliatief Verlof door het gerenommeerde onderzoeksbureau SAMR in onze opdracht.
Vraag 1: Had u vooraf al een goed idee over de impact die zo’n stervensproces met zich meebrengt of was die impact op uzelf veel hoger dan verwacht?
Onderschatten vraagt zijn tol.
Uit de resultaten blijkt dat mensen onderschatten wat een stervensproces met ze doet. Niet onlogisch want we weten dat mensen sterven mijden. Maar liefst 44% van de respondenten zegt dat de impact veel hoger is dan verwacht. Bij jongeren is dit zelfs 60%! Dit impact-effect moet na het stervensproces verwerkt worden. De kans dat mensen (door die impact) een tegenslag krijgen is groot, zeker als (men ook nog eens het gevoel heeft dat) er onvoldoende tijd, ruimte, aandacht geweest is. Dus hoge impact op het sterven kan nog danig ingrijpen op leven en werken.
Vraag 2: Heeft u daarbij wel eens het gevoel gehad dat u door werkomstandigheden niet voldoende aandacht kon geven aan de stervende?
Bij een kwart van de mensen onvoldoende aandacht door werk een feit!
We hebben het niet over een verwachting, maar over een feit. Bijna 25% van de Nederlanders heeft ervaren dat werkomstandigheden ertoe geleid hebben dat ze (achteraf beschouwend) onvoldoende aandacht aan het sterven van een dierbare hebben gegeven. Dat is nogal wat. Hoeveel schuldgevoel, verdriet etc. gaat hierachter schuil? In de groep 25-54 jarigen (de werkenden) ligt het tegen de 30%. Zet dat eens af tegen de 4% van de mensen die ‘niet gewoon’ sterft en de (media) aandacht die er in onze samenleving voor is…. Niemand, behalve het Landelijk Expertisecentrum Sterven dan nu, heeft het over de problematiek van aandacht voor sterven en werk. Onvoldoende aandacht door werk is onomkeerbaar, mensen dragen het de rest van hun leven met zich mee.
Vraag 3: Elkaar nabij zijn in de laatste levensfase kan zowel voor de stervende als voor degene die achterblijven iets extra’s betekenen.
Achterblijvers van grote betekenis zijn.
Het gaat hier om het belang van de combinatie, dat wil zeggen van wederzijdse nabijheid, die 97% van de respondenten onderschrijft. Zowel bij mannen als vrouwen even hoog. Als dit belang gezien wordt, waarom dan niet -desnoods wettelijk- regelen dat werkenden hieraan gevolg kunnen geven.
Vraag 4: Wat vindt u van het idee om net als zwangerschapsverlof en vaderschapsverlof ook een wettelijke regeling te bepleiten voor palliatief verlof, dus betaald verlof om in die laatste levensfase een naaste nabij te kunnen zijn?
Palliatief verlof vindt 86% een goed idee!
Dit is een extreem hoog cijfer. Eerder nog nooit van gehoord en direct zo positief reageren. Men snapt het, voelt het belang en wordt niet tegengehouden door allerlei mitsen en maren, voetangels en klemmen. Bij vrouwen is het percentage zelfs 95% (mannen 77%). Zulke hoge cijfers worden in marktonderzoek zelden gezien.
Het Landelijk Expertisecentrum Sterven heeft als missie een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van leven van iedere stervende door kennis, wijsheid en ervaring te bevorderen over het sterven en door inzicht te geven in het proces van sterven. De stichting ziet het als haar taak een positieve bijdrage te leveren aan de cultuur van sterven in Nederland.
Het pleidooi voor Palliatief Verlof wordt gesteund door:
Coalitie van Betekenis tot het Einde, bestaande uit:
Agora
Reliëf, Christelijke Vereniging van zorgaanbieders
Seniorenbond KBO-PCOB
Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ)
Humanistisch Verbond
Vilans
Noom, Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten
Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV)
En andere:
Landelijk Overleg Consortia Palliatieve Zorg (LOCo)
Matricaria, zorg van wieg tot graf
Remise, voor mens en organisatie
Stichting Het Bezinningshuis
Stichting STEM
Stichting Wederzijds
Vereniging Geestelijk Verzorgers VGVZ
Personen
Rudi Westendorp, hoogleraar Ouderengeneeskunde
Universiteit van Kopenhagen, Denemarken en auteur van de populair-wetenschappelijke bestseller ‘Oud worden, zonder het te zijn’
Johannes Witteveen
Oud-politicus en voorman van de Soefi-beweging in Nederland
Gerty Lensvelt-Mulders
Rector magnificus en voorzitter van het college van bestuur van de Universiteit voor Humanistiek, Utrecht
Huub Oosterhuis
Neerlandicus, theoloog, dichter en auteur
Sander de Hosson
Longarts Wilhelmina Ziekenhuis Assen
Yvonne Veltman
Oud-voorzitter Bestuur Stichting dr. Elisabeth Kübler-Ross Nederland
Casper H.J. van Eijck
Hoogleraar chirurgie, gespecialiseerd in behandeling van alvleesklierkanker, Erasmus MC in Rotterdam
Martin den Hartog
bestuursvoorzitter Associatie High Care Hospices en bestuur Avoord, zorg, welzijn en wonen.
Annemiek Schrijver
Radio- en televisiepresentator van o.a. De Verwondering en hoofdredacteur van het tijdschrift De Verwondering, een uitgave over geloof, spiritualiteit en zingeving
Ruben van Zwieten
Predikant/oprichter van De Nieuwe Poort, Zuidas. Adviseur: De Goldschmeding Foundation. Lid VUmc Fonds en de Monitoring Commissie Code Banken
Adelheid Roosen
Artistiek leider, Theatergroep Zina & Adelheid | Female Economy
Mr. Helene Vooys
MMO, nalatenschapsjurist
Rob Bruntink
Hoofdredacteur Pallium en journalist
Marinus van den Berg
geestelijk verzorger (Hospice Cadenza) n.p.
Anne Stael
Projectmanager Coalitie van Betekenis tot het Einde
Monseigneur Gerard de Korte
Bisschop van Den Bosch
Dr. René de Reuver
scriba van de Generale Synode van de Protestantse Kerk
Rabbijn Awraham Soetendorp
oprichter van het Jacob Soetendorp Institute for Human Values en actief als Commissioner van Earth Charter
Mr. Anita de Jong
Partner en hoofd van de sectie arbeidsrecht van Hogan Lovells
Arie Bos
Antroposofisch arts n.p.
Veel gestelde vragen
Wat is palliatief verlof?
Palliatief verlof is een periode waarin een werknemer met toestemming van de werkgever afwezig mag zijn om aandacht en steun te geven aan een naaste die gaat sterven. Tijd en ruimte kunnen creëren voor wederzijdse nabijheid in de allerlaatste fase van het leven, acht het Landelijk Expertisecentrum Sterven van wezenlijk belang. Een samenleving die het stervensproces van mensen respecteert, biedt tijd en ruimte om elkaar in de laatste levensfase nabij te zijn.
Hoe kan palliatief verlof worden ingevuld?
Het Landelijk Expertisecentrum Sterven ziet sterven als een uniek en individueel proces waarbij op voorhand niet exact kan worden aangegeven hoe lang zo’n proces duurt en op welk moment het verlof zou moeten ingaan. Voor een zorgvuldige beantwoording van de hoe-vraag zijn meerdere partijen nodig. Daarom hebben wij de Sociaal Economische Raad de suggestie gedaan te verkennen hoe het concept ‘palliatief verlof’ het meest adequaat vorm zou kunnen krijgen. Het onderwerp raakt aan de brede SER-thematiek Werken en leven in de toekomst, en sluit aan bij het eerder uitgegeven SER- advies ’Een werkende combinatie’.
Aspecten die van belang zijn:
- positief bijdragen aan verandering van de stervenscultuur in Nederland
- behoeftenonderzoek onder belanghebbenden (werkgevers en werknemers)
- handvatten bieden aangaande het aandacht geven aan sterven die recht doen aan de behoeften en de belangen van werkgevers en werknemers
- definiëring van de naaste kring van de stervende voor wie het palliatief verlof van toepassing kan zijn; te denken valt aan ouders, partner, kinderen, broers en zussen
- relatie met huidige wet- en regelgeving.
Wat zijn de voordelen voor de werkgever en voor de werknemer?
Voordelen voor de werkgever:
- het voorkomen van mogelijk (toekomstig) ziekteverzuim;
- invulling geven aan de duurzame inzetbaarheid van de werknemer;
- bijdragen aan een goede bedrijfscultuur en werksfeer, de hoogte van het ziekteverzuim en van de arbeidsproductiviteit door het wegnemen van extra stressfactoren op het gebied van werkdruk, financiën of onduidelijkheid over afwezigheid; brevet van goed werkgeverschap, sociaal gezicht.
Voordelen voor de werknemer:
- bijdragen aan behoud van vitaliteit en gezondheid tijdens een intensief proces;
- kunnen verwerven van een goede herinnering aan de fase van afscheid nemen en daarmee bijdragen aan het rouw/verwerkingsproces;
- het ervaren van goed werkgeverschap en daardoor betrokkenheid bij het werk en met de werkgever;
- Behoud van inkomen.
Waarom juist nu aandacht voor palliatief verlof?
In een tijd dat thema’s als orgaandonatie, euthanasie, voltooid leven en zelfgekozen levenseinde het publieke, maatschappelijke debat domineren, moeten wij ons realiseren dat 96% van de mensen ‘gewoon’ dood gaat en dat aandacht voor en steun kunnen geven bij hun sterven van belang is. Vanwege de afspraken in het regeerakkoord is verlenging van het vaderschapsverlof vanaf 1 januari 2019 expliciet geregeld. Daarmee is extra aandacht gekomen voor aanwezigheid en support bij de start van het leven en dat is toe te juichen.
Het Landelijk Expertisecentrum Sterven meent dat aanwezigheid en steun tijdens het einde van het leven net zo belangrijk is en dat dit evenals bij zwangerschap en geboorte expliciet moet zijn geregeld. Het meemaken van het einde van het leven is net zo’n wezenlijke, intense en kostbare gebeurtenis als een geboorte. Deze beide perioden vragen van medewerkers tijd en ruimte voor alle praktische en emotionele zaken. Net als vader en moeder worden, is omgaan met het naderende levenseinde van een dierbare niet iets wat je even in je agenda inpast tussen drukke werkzaamheden door.
Analoog aan de extra aandacht vanuit het regeerakkoord voor verlof bij het begin van het leven doet het Landelijk Expertisecentrum Sterven op de Nationale Dag Aandacht voor Sterven 2018 dan ook een pleidooi voor palliatief verlof bij het einde van het leven.
Is er behoefte aan palliatief verlof?
In april 2018 heeft het Landelijk Expertisecentrum Sterven door SAMR een landelijk representatief onderzoek gehouden onder Nederlanders van 16 jaar en ouder. Hieruit blijkt dat een kwart van de Nederlanders ooit daadwerkelijk ervaren heeft dat de werkomstandigheden ertoe hebben geleid dat ze onvoldoende aandacht aan het sterven van een dierbare hebben kunnen geven. In de groep 25-54 zelfs bij 30%. Uit ditzelfde onderzoek blijkt dat 86% palliatief verlof een goed idee vindt. Bij vrouwen is dit percentage zelfs 95% (mannen 77%).
Waarom moet palliatief verlof geregeld zijn?
Het gaat het Landelijk Expertisecentrum Sterven er in eerste instantie om dat iedere werknemer gelijke kansen en rechten heeft als het gaat om het krijgen van tijd en ruimte door de werkgever bij het geven van aandacht en het bieden van steun aan mensen in het proces van sterven. Dit past bij de wil van het Kabinet dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig thuis wonen én dat mensen hun werk en zorgtaken beter met elkaar kunnen combineren en zodoende in staat zijn actief bij te dragen aan het bieden van aandacht in hun naaste omgeving.
Bewustwording over het belang van menswaardig sterven voor de stervende en de nabestaande(n) is de eerste stap die gezet moet worden. Het Landelijk Expertisecentrum Sterven ziet het als haar taak om in onze samenleving bewustwording te creëren op het belang van het krijgen van tijd en ruimte om menswaardig te sterven en je daarbij gesteund te voelen. Met het pleidooi tot invoering van palliatief verlof willen wij tenminste bevorderen dat werkgevers en werknemers –in SER verband- met elkaar in gesprek gaan over wat er allemaal bij komt kijken als een werknemer wordt geconfronteerd met sterven in zijn of haar omgeving en wat hij of zij nodig heeft aan tijd en aandacht. Het gaat dan over het wat, het wie, het waarom, wie het betaalt, enz. Het gaat ons erom dat het vanzelfsprekend wordt om daarover met elkaar op het werk over te praten, net zoals bij vader of moeder worden. Wij menen dat heldere handvatten houvast biedt aan werkgevers en werknemers om die gewenste tijd en ruimte concreet vorm te geven met oog voor elkaars belangen.
Wat is palliatief verlof anders dan mantelzorg?
Het Sociaal en Cultureel Planbureau definieert mantelzorg als volgt: mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Mantelzorgers zijn mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit hun omgeving. Dit kan een partner, ouder of kind zijn, maar ook een ander familielid, vriend of kennis. (bron: Mezzo)
Palliatief verlof verschilt met Mantelzorg op de volgende punten:
- bij palliatief verlof staat het elkaar nabij zijn in de allerlaatste fase van het leven centraal. Deze wederkerigheid komt zowel de stervende ten goede als het welzijn van de naaste (de werknemer ) in een intensieve periode voor en na het sterven van de dierbare. De verwachting is dat dit positieve effecten heeft op zijn of haar duurzame inzetbaarheid en daarmee op het arbeidsproces.
- Het betreft elkaar aandacht geven en steun bieden in brede zin in het proces van het sterven. Denk aan o.a. : ruimte hebben voor zaken die onaf voelen, de tijd hebben
- voor intens contact, eenvoudig aanwezig zijn, tijd voor waken, het bijwonen van bezoeken aan/van zorgprofessionals (huisarts, verpleegkundigen, verzorgenden, verpleegkundig specialisten, geestelijk verzorgers etc.) maar ook het bezoeken van een hospice of palliatieve unit waar een dierbare verblijft.