Het is een willekeurige ochtend ergens in de zomer van 2010. Ik klop op de deur van kamer 1 en zeg bij binnenkomst: ‘Goedemorgen, heeft u lekker geslapen?’ Ik word aangestaard met een vinnige blik. ‘Begrijp je dan niet dat ik rustig wil wakker worden en dat jij veel te luid spreekt zo vroeg in de ochtend?’ Engszins overrompeld door zijn reactie, moet ik toegeven dat mijn binnenkomst – een vreemde voor hem- en mijn vraag er direct achteraan, misschien wat teveel van het goede is als je net wakker wordt. Het maakt me er in ieder geval van bewust dat een afwachtende houding in de ochtend beter op zijn plaats is een volgende keer.
Ik buig door mijn knieën om meer op gelijke hoogte met hem te komen. ‘Dat is nou zo’n typische, verpleegkundige houding met die blik erbij. Dat doen heel veel verpleegkundigen, dat leren jullie blijkbaar tijdens jullie opleiding,’ stelt hij geïrriteerd vast. Later op de ochtend biedt hij zijn excuses aan. Hij voelt zich ’s ochtends niet op zijn best, vertelt hij me. In mijn ogen deed hij niets anders dan zijn eigen ruimte bewaken. In de weken erna, leer ik hem beter kennen. Zijn ‘hang’ naar alles te willen doen op zijn manier, staat op de voorgrond. ‘Het gordijn iets toe, mijn deken rechttrekken, maar wel zo dat de vouw er nog in ligt, glaasje water tot aan de streep in het midden en niet meer alsjeblieft.’ Tegelijkertijd laat hij mij iets zien van zijn belevingswereld op dat moment. Hij vraagt me te gaan zitten op zijn stoel naast zijn bed en vertelt me dat het zo moeilijk voor hem is om dingen los te laten, zoals zijn medicijnen in eigen beheer. In zijn onmiskenbare artsenhandschrift heeft hij wekenlang alle ingenomen medicatie met dosering zorgvuldig opgeschreven in een schriftje. En nu kan hij dit niet meer. Met enige ontroering kijk ik er naar. Hij leert me op deze momenten vooral te luisteren naar hem. Hij heeft geen behoefte aan ondersteunende woorden, maar wel aan een handuitreiking.
Zijn conditie gaat achteruit. Hij is erg mager en verzwakt, maar staat er op zelf naar het toilet te lopen en zijn handen en gezicht te wassen. Ik loop achter hem om hem op te vangen, mocht hij zijn evenwicht verliezen. Wat voor een man is hij geweest? Hoe was hij als vader voor zijn kinderen? Is hij gelukkig geweest? Ik weet het niet. Gevoelens van bewondering en medelijden met betrekking tot het behoud van zijn eigen autonomie wisselen elkaar af in mij. Regie houden is zijn hele leven lang een belangrijk thema geweest. Dat is het nu nog steeds. Tegelijkertijd kan hij door zijn algehele verzwakking bijna niet meer zelf lopen, drinken en eten. Ik breng hem, uitgeput, terug naar zijn bed.
Ik heb avonddienst en tref hem verward aan, gal brakend en uit bed klimmend. Het zijn z’n laatste dagen. Zijn lijden staat op de voorgrond. Ik zie een uitgemergeld lichaam, zijn gezicht tekent zwaar. Hij strijdt tegen het verlies van autonomie en regie. Zijn stemgeluid is grotendeels weggevallen. Ik vertel hem dat ik ga overleggen met de dienstdoende arts om hem iets te geven tegen het braken en zijn onrust. ‘Ik wil geen dormicum’, kan hij nog net uitbrengen. De dienstdoende arts komt en vindt dat dormicum meneer rust zal geven. In zijn onrust, benauwdheid en momenten van braken, geeft hij opnieuw aan geen dormicum te willen. Ik vind het een hele moeilijke situatie. Hem kennende is dit zijn allerlaatste houvast om zijn autonomie te bewaken, de regie te behouden over zijn leven dat hij nog niet kan loslaten. Tegelijkertijd zie ik zijn ondraaglijk lijden. Hij is voor mij de belichaming van wat ziekte met een lichaam en geest kan doen. We moeten hem nu helpen. We praten met hem, proberen hem er van te overtuigen dat het belangrijk voor hem is dat hij nu gaat slapen en ook weer wakker wordt als hij dit wilt. Uiteindelijk stemt hij toe. Ik zal nooit te weten komen of zijn toestemming voortkwam uit overtuiging of uitputting omdat hij gewoon de kracht niet meer had om ‘nee’ te zeggen.
Hij is nog twee keer wakker geworden de dagen erna. Uiteindelijk had hij de kracht om los te laten.