Het hospice waar ik werk is geen plek voor lang verblijf, patiënten komen niet bij ons ‘wonen’. Patiënten komen naar het hospice voor holistische zorg, voor zowel medische als psychosociale ondersteuning. Het is een gespecialiseerd palliatief centrum met zowel polikliniek, verpleegkundig specialisten die patiënten thuis bezoeken en begeleiden en er zijn 10 bedden voor kort verblijf. Vaak worden patiënten opgenomen in crisis, als het thuis even niet meer gaat. Dan is het eerste en meest urgente het controleren van symptomen zoals pijn, kortademigheid, misselijkheid of een combinatie van deze. Meestal lukt dit en dat geeft wat lucht voor zowel patiënt als familie. En dan ontstaat er vaak rust en ruimte voor de volgende stap; het exploreren en aandacht geven aan wat écht belangrijk is. Zo verschuift de aandacht van wat urgent is naar wat belangrijk is. Wat nog belangrijk is als iemand ongeneeslijk ziek is en nog maar kort te leven verschilt voor iedereen, maar meestal heeft het met familie en relaties te maken. Zo ook in de verhalen van Bianca en Thomas, die beiden jonge kinderen hebben.
Van urgent naar belangrijk
Ik herinner me Bianca nog goed, ze is 47 jaar en heeft een jonge dochter van 8 jaar. Ze is sinds een week opgenomen in het hospice met frequente bloedingen in neus en keel. Die bloedingen worden veroorzaakt door een tumor in haar mondholte en omdat de tumor in de weg van haar luchtpijp groeit, heeft ze problemen met ademhalen. Om dit te verhelpen kreeg ze twee maanden terug een buisje (canule) om door te ademen, een tracheostoma. Hoewel dit letterlijk lucht gaf, raakte haar canule af en toe verstopt door bloedstolsels. Dat waren enorm angstige momenten en Bianca belandde al drie keer op de spoedeisende eerste hulp (SEH). Het meest dringende na opname is dan ook haar te helpen met deze bloedingen. De afgelopen week hebben we met medicatie kunnen zorgen dat de bloedingen minder vaak optreden en minder heftig zijn. Als ze toch nog wat bloed verliest en bang is, dan is de verpleging dag en nacht aanwezig om naast haar bed te zitten, de canule uit te zuigen en haar gerust te stellen. Daarnaast heeft ze nu een medicijnpomp die continu een lage dosis midazolam toedient, een medicijn dat helpt tegen haar angst. Nu ze weet dat ze veilig is en er voor haar gezorgd wordt, voelt ze zich duidelijker beter dan voorheen. Ze kijkt met ontspannen ogen rond als ik in de morgen visite doe, ze glimlacht af en toe en heeft meer energie na een paar nachten goed geslapen te hebben. Hierdoor ontstaat er ruimte om te praten over wat écht belangrijk is.
Gedurende een aantal dagen op rij vertelt Bianca me tijdens deze ochtend visites over haar jonge dochter. Ze wil haar vertellen hoe ziek ze is en dat ze niet lang meer te leven heeft. Ze vindt het belangrijk haar dat zélf te vertellen, voordat het te laat is. Maar aan de andere kant, wanneer is een goed moment en hoe vind je de juiste woorden? Ze vertelt me dat ze ‘s nachts vaak wakker ligt en nadenkt over hoe en wat ze tegen haar dochter wil zeggen. Ik vraag Bianca of ze met mij wil delen wat ze tegen haar dochter zegt tijdens deze nachtelijke ‘generale repetities’? Bianca gaat ineens rechtop zitten, neemt een hap lucht en begint te praten. Ze kijkt me aan als ware ik haar dochter, en vertelt in alle rust wat ze zo graag tegen haar dochter zou willen zeggen. Het is duidelijk dat ze dit in haar hoofd al vele tientallen keren heeft gerepeteerd. Vaak hapert haar trillende stem maar aan het einde glimlacht ze door haar tranen heen en bedankt me voor het luisteren.
Rust en minder angst
In de dagen daarna verslechtert haar conditie, ze slaapt het grootste deel van de dag en als haar dochter in de middagen op bezoek komt, heeft ze niet de kracht om met haar te praten. Uiteindelijk overleed Bianca zonder dat ze de gerepeteerde woorden uitsprak tegen haar dochter. Misschien bleef ze wachten op het ‘goede’ moment, werd ze toch nog verrast door hoe snel ze uiteindelijk overleed of was het simpelweg een te grote opgave dit gesprek te hebben, wie zal het zeggen? In ieder geval heeft ze in het hospice het vertrouwen gevoeld om de woorden niet voor zichzelf te houden maar ze te delen en hardop uit te spreken. Dit verandert niets aan het te vroege en verdrietige overlijden, maar ik denk dat het Bianca genoeg geholpen heeft om haar laatste dagen met net wat meer rust en minder angst te leven.
Thomas is een andere jonge patiënt en ook hij heeft jonge kinderen, twee dochters van 4 en 7 jaar oud. Ook in zijn verhaal is te zien hoe eerst de fysieke symptomen geholpen moeten worden om vervolgens te kunnen werken aan wat verder nog belangrijk is. Thomas is nu 4 dagen in het hospice en de pijn in zijn rug en de misselijkheid waarvoor hij was opgenomen zijn stukken beter verdraagbaar dan voorheen. Zijn humeur is flink opgeknapt, vanuit mijn kantoor hoor ik hem lachen met de verpleging en als zijn kinderen op bezoek komen, vermaakt hij zich. Op een ander moment hoor ik hem troostende woorden zeggen tegen zijn eigen ouders. Als het bezoek weg is en zijn vriendin alleen met Thomas achter blijft, valt hij echter al snel in slaap en zijn vriendin zit stil in de stoel naast hem. Het is duidelijk dat zijn energie begint op te raken, hij slaapt steeds meer en tegelijkertijd eet en drinkt hij steeds minder. De volgende morgen, als ik mijn ronde doe, vraagt Thomas me om te allen tijde eerlijk te zijn. Ik vraag hem wat hij bedoelt en waarom hij dit juist nu vraagt? Hij zegt dat hij voelt dat hij niet lang te leven heeft en dat hij graag hoort hoeveel tijd er nog is? Ik zeg hem dat ik dat niet (exact) kan voorspellen maar dat ik het met hem eens ben dat zijn tijd kort is.
Eerst praten, dan trouwen
Ik vraag wat nog belangrijk is om te doen in de tijd die rest? Hij hoeft niet lang na te denken over een antwoord want weet precies wat er nog belangrijk is; zijn 2 kinderen zo goed mogelijk voorbereiden én trouwen! Hij weet ook in welke volgorde dit moet gebeuren; eerst wil hij met zijn kinderen praten en dan trouwen. Zijn dochters weten dat papa ziek is, maar hij heeft ze nooit exact verteld hoe ziek hij is. Dat moet eerst gebeuren vindt hij en als dat ‘uit de weg is’ wil hij trouwen.
De komende drie dagen worden een achtbaan van emoties voor Thomas, zijn aanstaande vrouw, kinderen en zijn ouders en langs de zijlijn voor het hele team. Thomas lijkt in dit alles opvallend kalm en goed voorbereid. Hij lijkt het makkelijker te hebben dan zijn ouders, die het moeilijk vinden dat Thomas zo open met zijn kinderen over de dood wil praten. Emoties lopen hoog op en uiteindelijk vraagt Thomas zijn vader om die middag niet in de buurt te zijn zodat hij zich kan concentreren op wat belangrijk is. Er is een gespecialiseerde verpleegkundige die veel ervaring heeft met begeleiding van kinderen van wie een ouder ziek is. Ze brengen de middag samen door en maken een plan voor hoe het gesprek zou kunnen verlopen. Later die middag, als de kinderen op bezoek komen, hangt er een voelbare spanning in het hospice. Thomas heeft gevraagd of ik bij het gesprek aanwezig wil zijn, maar ook gezegd dat hij in principe het woord wil voeren. En zo zit ik – stil en met mijn hart in de keel – op een krukje in de hoek van de kamer, terwijl Thomas kalm en duidelijk met zijn kinderen praat. Die springen op en af het bed en bewegen heen en weer tussen Thomas en zijn verloofde. Klein als ze zijn voelen ze maar al te goed de lading van het gesprek aan, en ze wisselen het huilen af met lachen op een manier zoals alleen kinderen dat kunnen.
De volgende dag, aan het einde van de middag, zijn de twee meisjes terug in het hospice. Beiden in witte jurkjes, lippenstift op en een bloem in de haren. Ze zijn uitgelaten voor de bruiloft en lijken het gesprek van gister wel te zijn vergeten. Na de kleine ceremonie blijft de familie nog even hangen voordat het pas getrouwde stel zich terugtrekt op Thomas’ zijn kamer. Twee dagen later vertrekt Thomas per ambulance om terug naar huis te gaan, gevolgd door zijn vrouw en twee dochters. Dat is meteen ook de laatste keer dat ik Thomas zie, via de wijkverpleegkundige horen we een week later het verdrietige nieuws dat Thomas is overleden. Op de balie bij de receptie staan op dat moment nog steeds de bloemen die een week tevoren het hospice versierden voor zijn bruiloft.