#Emoties en sterven

Mensen met afasie, een geestelijke beperking of dementie

Carola Kruijswijk, levensvragenconsulent en ritueelbegeleider

24 februari 2019

5 minuten lees tijd

Mensen met afasie, een geestelijke beperking of dementie

Het lijkt zo gebruikelijk: praten over je levenseinde. Folders, websites en gesprekshulpen genoeg. Maar als iemand met afasie, een verstandelijke beperking, of dementie, of een combinatie daarvan, jouw steun zoekt bij de confrontatie met de dood, wat vraagt dat dan van jou?

Ik vraag het aan Annemieke Kappert, geestelijk verzorger en ritueelbegeleider bij afscheid bij Amerpoort, zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking, Margot van Acker, trainer bij Pieter van Foreest met als speciaal aandachtsgebied de zorg voor mensen met dementie en Leta Janssen, die met haar bedrijf Afscheid met Veerkracht begeleidt en spreekt bij afscheid. Haar speciale aandachtsgebied is mensen met een beperking, met wie zij als logopedist en manager in de zorg veel te maken had.

Houding

Het begint met een houding. Luisteren naar fluisteren, met zachte ogen kijken, verbinden van hart tot hart. De verbinding, daar gaat het om, onder de woorden. Die houding vraagt om tijd. Het duurt even voor je doorhebt wat een medemens bedoelt die niet kan praten, maar wel de ervaring van het overlijden van zijn oma met je wil delen. Het vraagt ruimte en rust om die ervaring er te laten zijn. Om te bevestigen: `Ja, je moet huilen. Dat hoort erbij´. En dan erbij blijven in een zee van aanwezigheid.

Het vraagt om vertrouwen. Wie heeft de tijd om te ‘luisteren naar mijn fluisteren’? En wie geeft mij veilige grond onder de voeten als de dood er aan komt?

Annemieke vertelt dat cliënten van Amerpoort de kamer van een stervende huisgenoot mogen binnengaan, om te zien en ervaren wat daar gebeurt. Daarna maken ze een tekening of geven op een andere manier de ervaring de ruimte. Het mag, het hoeft niet.

Het vertrouwen zit in de relatie met de begeleiders. Annemieke vertelt dat begeleiders bij Amerpoort een training krijgen om de grote vragen van het leven bij de cliënten te herkennen. Zodat zij op veilige grond staan met hun vragen, of hun onrust. Er hoeft niet iemand anders ‘ingevlogen’ te worden voor die grote vragen.

Andere taal

Je bent een aanspreekpunt voor mensen die niet de gebruikelijke taal tot hun beschikking hebben maar wel op andere manieren laten weten wat de dood met hen doet. Dus zet je andere dingen in. Lichaamstaal. Toon. En soms laat je de vormen spreken. Het moet duidelijk zijn dat iemand echt dood is. Dus opbaren doe je niet op bed, maar in een kist, zegt Leta. Anders wordt een bed een plaats om te slapen èn te sterven, met alle verwarring die dat oproept. En een kist spreekt duidelijke taal.

De dood is abstract, en als je de taal verloren hebt kun je er niet meer op voorbereiden. Maar het overlijden van een nabije ander brengt de dood dichtbij. Ook Margot laat de ruimte spreken in het ontmoetingscentrum voor mensen met dementie en hun naasten. Wij laten de stoel van een overleden bezoeker leeg als we een afscheidsritueel uitvoeren, zegt ze. Maar altijd na het vertrek. Stilstaan bij overledenen, met de dingen die naar hen verwijzen, met een hapje dat zij lekker vonden, een spelletje dat ze graag speelden. Nog één keer, in hun naam. Ook als je niet alles hebt meegekregen, is er wel de warmte. En de boodschap: zo gaat het. Als je overlijdt, herdenken wij jou zoals je was. We houden je anders vast.

Zonder oordeel

En in alle gevallen gaat het om vertrouwen. Kan iemand jou in vertrouwen nemen in verwarring en ontreddering? Margot vertelt over een man die gehoord had dat hij dementie had. Hij was bang voor wat er zou komen, vooral omdat hij bij zijn moeder had gezien tot welk ongecontroleerd gedrag dat kon leiden. “Bescherm me tegen mijzelf” vroeg hij. “Zodat ik niet de dingen ga doen die mijn moeder heeft gedaan.” Als iemand nog helder is en weet wat er gaat komen kan de toekomst angstaanjagend zijn. Als je dan elke dag even mag langslopen bij een vertrouwd gezicht in het ontmoetingscentrum, wordt er iets van die angst gerustgesteld. Wegnemen kan niet. Erbij zijn wel. En zoeken, blijven zoeken, naar wat nog heel is van binnen. Breng een baby in een huiskamer binnen, zegt Margot, en je ziet: mensen met dementie weten precies hoe ze de baby moeten vasthouden. Ze gaan de baby wiegen, ze gaan zingen. Liefde, zorgzaamheid, dat is nog heel van binnen. Daar zoek je naar zolang er leven is. En dat koester je tot het einde.

Het vraagt ook het weglaten van oordeel. Iemand die niet in woorden spreekt kan daden laten spreken, daden van agressie of onrust. Ook daar vraagt het tijd en aandacht om de bron op te sporen. Toen een bewoner met een beperking tijdens een uitvaart steeds opnieuw naar de overledene voor in de aula wilde lopen, om zichzelf steeds opnieuw te vergewissen dat daar een overleden dierbare lag, besloot Leta om iets te maken voor dat proces van gewenning. Het werd een kistje, bekleed als een doodskist, waar een porseleinen poppetje inpast. Als een bewoner een dierbare verliest, kan hij of zij het kistje krijgen. En steeds weer, steeds weer het kistje open doen. Ja, hij ligt er nog in. Ja, zij is nog steeds dood. Het kistje helpt om steeds opnieuw, steeds opnieuw de werkelijkheid van de dood te laten binnenkomen.

Aansluiten en kaders bieden

Het vraagt aansluiten bij de wensen van iemand die zich geen raad weet met gevoelens, en er een kader aan geven. Annemieke vertelt over een broer en zus. Na het overlijden van hun moeder kwamen veel bezittingen in de kamer van de zus te staan. Toen de broer ging overlijden wilde hij zijn spullen ook bij zijn zus brengen. Dat zou echter haar kamer overstelpen met spullen, en voor haar eigen spullen zou geen ruimte meer zijn. Samen met Annemieke zocht hij speciale herinneringen uit die in één doos pasten, en die kon hij zijn zus geven als aandenken voor als hij er niet meer zou zijn.

Twintig procent

Het relativeert het belang van taal. Leta vertelt dat ze zich wel eens afvraagt wie hier beperkt is: iemand die geen woorden heeft, of iemand die zich volledig op woorden verlaat en dan al die andere vormen van verbinding niet ervaart. En ik denk aan de regel dat slechts twintig procent van de communicatie taal is. De rest is: lichaamstaal, toon, sfeer.

Mensen zonder taal spreken je aan op jouw vermogen om daarmee aanwezig te zijn in hun leven. Als de woorden er nog zijn, maar spoedig zullen oplossen in de mist van dementie: kijk met zachte ogen. Als er nooit woorden zijn geweest, maar wel emoties en verdriet: luister naar het fluisteren. En als er woorden zijn, tot op zekere hoogte, of als woorden niet werken, dan is er altijd de verbinding van hart tot hart.

Foto: Jan van Arkel

 

 

Schrijf u in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte.

Bestel nu DREMPEL magazine over leven met sterven bestel vandaag