Hoelang heb ik nog te leven? Een belangrijke vraag voor veel patiënten in de palliatieve fase. Voor patiënten, en specifiek patiënten met een migratieachtergrond, brengt deze vraag vaak een groot dilemma met zich mee. Hoewel geen enkele patiënt, familie of zorgverlener hetzelfde is, kunnen veel voorkomende kenmerken en behoeftes van specifieke groepen patiënten bijdragen aan het begrijpen van de hulpvraag en het verbeteren van de geboden zorg door zowel geestelijk verzorgers als andere zorgverleners.
Generaties migranten
Centraal in dit artikel staan jonge patiënten van wie de ouders of grootouders uit Turkije of Marokko komen. De zogenoemde tweede, derde en zelfs vierde generatie migranten. Zij maken deel uit van de twee grootste groepen mensen met een migratieachtergrond in Nederland. Vaak worden deze patiënten omschreven als bewegend tússen twee culturen, hun cultuur van herkomst enerzijds en de Nederlandse anderzijds. We willen laten zien dat het niet zozeer een kwestie is van leven tussen verschillende culturen, maar leven vanuit verschillende culturen tegelijkertijd. Er is sprake van hybriditeit: een nauwe vermenging van verschillende, elkaar deels conflicterende achtergronden.
Identiteitsvorming
Jonge mensen zitten in de ontwikkelingsfase van de identiteitsvorming. Voor jonge patiënten met een Turkse of Marokkaanse achtergrond betekent dit een extra uitdaging: om zich te verhouden tot de meerdere culturen waarin zij opgroeien en – ingeval van ernstige ziekte – zich te verhouden tot de verschillende opvattingen en eigen opvattingen over hoe je met die ziekte moet omgaan.
Over passende (palliatieve) zorg aan de zojuist genoemde doelgroep is echter nog weinig bekend. In dit artikel staan we daarom stil bij Malika, een Marokkaans-Nederlandse moslima van 22 jaar met leverkanker. Zij is ongeneeslijk ziek.
Verdriet en eenzaamheid binnen het gezin
Malika is in Nederland geboren en woont met haar ouders, zusje en broertje in Nederland. Toen Malika buikklachten kreeg en hiervoor werd doorverwezen naar het ziekenhuis vonden met name haar ouders dat een diagnose en bijbehorende behandeling hier niet snel genoeg verliepen. Na het slechtnieuwsgesprek stelden haar ouders voor om voor een second opinion naar Marokko te gaan. Malika gaf aan dat ze voelde dat haar lichaam de strijd niet ging winnen en wilde niet naar Marokko. Voor haar was de prognose helder en duidelijk. Malika en haar ouders stonden niet op één lijn. Zij wou niet naar Marokko voor een second opinion. In Nederland geboren en opgegroeid, had zij geen band met Marokko. Ze had daar enkel een oma die ze alleen in de zomervakantie bezocht. De geestelijk verzorger ging in gesprek met Malika en haar ouders samen; de ouders zagen in dat het belangrijk was om de wens van hun dochter te respecteren.
Doorgaan met behandelen
Haar ouders weigerden om het over ziekte, lijden en palliatieve zorg te hebben. Dit was met goede bedoelingen voor hun dochter, maar zij zagen niet in wat voor een impact dat had op hun dochter. Van haar ouders moest zij volhouden, hoop houden en doorgaan met behandelen. Haar emoties en wensen kon zij niet met haar ouders bespreken. Zodoende voelde zij zich heel eenzaam.
Dilemma
De behandelaren wilden graag haar pijn verlichten. Eigenlijk zou in hun ogen alleen palliatieve sedatie een adequaat antwoord vormen op haar lijden. Hier is met de ouders en de patiënt over gesproken. De ouders gaven aan dat binnen de islam God de enige is die leven kan scheppen en terugnemen. Lijden kan als een beproeving gezien worden. Volgens de ouders zou vragen om palliatieve sedatie geïnterpreteerd kunnen worden als de beproeving van het lijden niet op je willen nemen en zo dus niet volgens de islam willen handelen.
Op die manier bevond Malika zich als 22-jarige dochter in een dilemma. Aan de ene kant wou ze voldoen aan de verplichtingen van het geloof en de verwachtingen van haar familie. En aan de andere kant worstelde ze met het uitzichtloos lijden. ‘Waar ligt de grens van het lijden?’, vroeg Malika aan me. ‘Hoe lang kan ik dit volhouden met behoud van respect en verwachtingen van mijn ouders?’ Positief blijven, zeiden haar ouders.
Tijdens het gesprek met Malika voelde ik haar verdriet en eenzaamheid binnen haar gezin. Als geestelijk verzorger vond ik het erg moeilijk om aan te zien dat Malika tijdens het laatste stukje van haar leven niet gesteund werd door haar familie en ze eigenlijk alleen stond in de acceptatie van haar ziekte en het naderende overlijden. Zij vond het fijn dat ik de ziekte, haar emoties, de naderende dood en haar wensen met haar kon bespreken. Zij deelde vol vertrouwen haar emoties en waar ze het moeilijk mee had. Ook was ze blij met mijn begeleiding van haar ouders ondanks de verschillende verwachtingen. Zij was nooit alleen, één van de ouders was altijd aanwezig. Toch zorgden Malika en ik ervoor dat we elkaar alleen konden spreken. Zij gaf aan er behoefte aan te hebben om haar verhaal te delen, vooral in deze fase van haar leven.
Bemiddelende rol
Een complexe situatie. Malika begeeft zich haar hele leven tot aan haar sterfbed in meerdere culturen. Aan de ene kant zijn er de verwachtingen en goede intenties van haar ouders en de Marokkaanse cultuur waarin zij mede geworteld is. Aan de andere kant is zij thuis in de cultuur van het land waar zij haar ogen voor het eerst geopend heeft: Nederland. Ze is vertrouwd met de Nederlandse gezondheidszorg, alsook de westerse kijk op gezondheid en ziekte. Voor veel patiënten met een Turkse of Marokkaanse achtergrond speelt religie een belangrijke rol. De beleving van religie, de islam, wijkt bij de tweede, derde en vierde generatie echter vaak af van die van de ouders. Geestelijke verzorgers kunnen hierin een bemiddelende rol spelen wanneer zij de hybriditeit van deze jonge patiënten herkennen.
Deze bijdrage is een verkorte versie van het artikel dat eerder verscheen in het Tijdschrift Geestelijke Verzorging
Door: Claudia Maria Greijn, Evalien Koenen, Saïda Aoulad-Baktit & Wim Smeets