Uw bijdrage maakt het verschil!

Wij kunnen ons werk doen dankzij gulle donaties van fondsen en particulieren. Vindt u ons werk belangrijk voor de Nederlandse samenleving? Word dan ook donateur van de Stichting.

Meer informatie

#Leven en sterven

De schoonheid van dementie

Machteld Huber, oprichter Institute for Positive Health

14 april 2024

4 minuten lees tijd

De schoonheid van dementie

‘De laatste 1000 dagen’ – hoe doe je dat goed?

BLOG Machteld Huber – nr. 17

Oud worden is een klus!

Wij hebben met dierbare vrienden, die nog wat ouder zijn dan wij, namelijk 80’ers, de afspraak dat wij iedere zes weken samen eten – om en om bij elkaar – en dat dan tussen kwart over zes tot acht uur in de avond. Werkt ideaal, want ieder heeft dan nog een hele avond voor zich en we blijven op de hoogte van elkaars leven. Heel recent deelden we bij zo’n etentje al onze lichamelijke ongerieven: moeilijk lopen, verminderd evenwichtsgevoel en dus valneiging, verminderde coördinatie in je handen en daardoor servies stukstoten bij het opbergen, artrose op allerlei plekken en daardoor pijntjes overal … enzovoort, nog afgezien van échte ziektes. We herkenden het allemaal als horend bij het ouder worden, ook ik, als jongste van 72! En de opgave is om dat te accepteren, maar ook om zoveel mogelijk in beweging te blijven, met bijvoorbeeld oefeningen en veel wandelen. Onze conclusie was ’Oud worden is echt een klus!’.

Het lijden dat men vreest

Maar dat waren nog maar de lichamelijke zaken. We herkenden ook het moeilijk op namen komen, geplande boodschappen vergeten, of de weg even niet weten…. Zo pratend kwamen we op dementie, waarvan iedereen toch hoopt dat dát onszelf én onze eventuele partner bespaard mag blijven. Waarop ik vertelde over mijn recente ontmoeting met Teun Toebes, de onvermoeibare voorvechter voor een humanere omgang met mensen met dementie.

Teun, 20’er, heeft jaren bewust op een gesloten afdeling van een verpleeghuis gewoond, tussen de mensen met dementie. Daarover schreef hij het boek ‘Verpleegthuis’. De mensen werden in zijn beschrijvingen kleurrijke persoonlijkheden, met wie hij allerlei leuke dingen ondernam, waar zij van genoten. Maar vaak lagen de mensen toch met hun hoofd op tafel te slapen, door de medicatie, in zijn verpleeghuis waar de deuren dus op slot waren. Die afgeslotenheid beseften de mensen terdege en daar verzetten ze zich vaak tegen, waarvoor dan weer medicatie werd gegeven.

Het kan ook anders

Recent is Teun echter op stap gegaan, met zijn vriend de filmer Jonathan de Jong, en heeft verspreid over de wereld plekken opgezocht waar op een andere manier met mensen met dementie wordt omgegaan. En daar heeft hij allerlei inspirerende voorbeelden van gevonden, die prachtig zijn verbeeld in de film Human Forever, maar nu ook beschreven zijn in zijn nieuwste boek ‘Een wereld te winnen’. Inspirerend om te lezen hoe ook in landen vlakbij, zoals in België en Denemarken, mensen met dementie níet liggen te slapen met hun hoofd op tafel, maar enthousiast meewerken in de tuin of helpen in de huishouding en dát zonder dat er afgesloten deuren zijn. De belangrijkste boodschap van Teun is dat we moeten beseffen dat bij dementie de intellectuele/cognitieve functies wel zijn afgenomen, maar dat het gevoelsleven van de mensen nog volop functioneert en dat ook zij veel behoefte blijven houden aan menselijke warmte en ‘gezien worden’. Teun en ik herkenden de parallellen in ons beider werk. Allebei benadrukken we om vooral te kijken naar wat er nog wél kan en niet alleen naar wat er níet meer kan.

De schoonheid van dementie

Zo kwamen onze vrienden en wij te spreken over de zuster van onze vriend, die met haar dementie al een tijd in een verpleeghuis verblijft. In mijn vierde blog vertelde ik hoe wij destijds geholpen hebben om haar flat leeg te ruimen, toen er plots een plekje voor haar beschikbaar was. Na een tijdje wennen voelde deze dame zich prima thuis op haar nieuwe woonplek. En wat bleek: gaandeweg verdiept de dementie zich, maar komen ook heel mooie karaktertrekken van haar tevoorschijn, die ze vroeger als meisje gehad had, maar die in haar volwassen leven volkomen op de achtergrond geraakt waren. Zo werd ze heel vriendelijk en contactgericht naar haar medebewo(o)n(st)ers en zorgzaam en troostend waar dat paste. Haar familie merkte, dat als zij meegaan in haar belevingswereld, ze kunnen ervaren dat ze echt tevreden en zelfs gelukkig is. Een deel van haar persoonlijkheid is dus in deze fase weggewist, waardoor andere delen tevoorschijn komen. Heel mooi is dat trouwens ook beschreven door Hans Korteweg in zijn blogs over zijn vrouw Hanneke, die ook dementie had. Het nalezen waard.

De mens blijft mens

Voor mij blijft met dementie verbonden de ervaring met mijn eigen vader, die ook dementie had aan het eind van zijn leven. Ik beschreef het eerder, maar noem het hier ook graag: op wat achteraf zijn laatste levensdag was, maakte ik met hem mee wat ‘terminale helderheid’ genoemd wordt. Het was alsof een wolk voor de zon was weggevaagd en opeens was hij er weer helemaal, zoals ik hem van vroeger kende. Helder, zeer aandachtig en zorgvuldig sprekend. Ik was verbijsterd! Maar het heeft mij er voorgoed van doordrongen dat áchter de schaduw die over een mens met dementie is komen te hangen, de oorspronkelijke persoonlijkheid nog steeds aanwezig is. En dat hoe wij omgaan met deze mens, absoluut doordringt tot deze mens. Daarom is de boodschap van Teun Toebes, namelijk ‘Human Forever’ zo waardevol.

 Machteld Huber, voormalig huisarts en onderzoeker. Ontwikkelde het brede begrip Positieve Gezondheid, waarbij zingeving centraal staat. Zij volgt haar eigen ‘laatste 1000 dagen project’ en deelt haar belevenissen in periodieke blogs op de website van het Landelijk Expertisecentrum Sterven

Ben je benieuwd naar eerdere blogs van Machteld, je leest ze hier.

Schrijf u in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte.