Uw bijdrage maakt het verschil!

Wij kunnen ons werk doen dankzij gulle donaties van fondsen en particulieren. Vindt u ons werk belangrijk voor de Nederlandse samenleving? Word dan ook donateur van de Stichting.

Meer informatie

#Leven en sterven

‘Niet te veel in of-of denken’

Ineke Koedam, voorzitter Landelijk Expertisecentrum Sterven

31 januari 2020

7 minuten lees tijd

‘Niet te veel in of-of denken’

Els van Wijngaarden deed groot onderzoek in de groep 55-plussers die het liefst hun leven willen beëindigen. Het gaat om zo’n 0,18 procent van alle 55-plussers die al langer dan een jaar een concrete doodswens heeft maar waarbij die doodwens niet altijd op de voorgrond ligt. Dat maakt het niet minder serieus maar wel meer complex. Ook blijkt dat de helft van de groep die dood wil uiteenlopende problemen heeft en dat het vaker om een stapeling van zorgen gaat. De vraag is zeer gerechtvaardigd of een wet ‘voltooid leven’ de oplossing is. Hieronder leest u het interview met Els van Wijngaarden dat op 30 januari 2020 in TROUW verscheen.

Of hij niet een halve pil van Drion kan krijgen. Een van de onderzoekers uit het team van Els van Wijngaarden zit tegenover een oudere man met een doodswens. Een pil, verklaart de man, die hem voor de helft van het jaar doodmaakt; alleen in de winter, als het weer somber en naargeestig is, en hij zoveel binnen zit. ‘Wat doe ik hier nog’, denkt hij dan. Maar in de zomer wint zijn levenslust het van zijn levensmoeheid.

“Dat zegt genoeg over de ambivalentie die deze man ervaart in zijn doodswens”, zegt Els van Wijngaarden. De afgelopen jaren zat zij tegenover vele ouderen die niet meer wilden leven. Eerst vormden ze het studieobject voor haar proefschrift, nu vormen ze het middelpunt van een groot onderzoek dat ze in opdracht van het kabinet deed, samen met collega-onderzoekers van de Universiteit voor Humanistiek en het Julius Centrum van het UMC Utrecht.

Een van de belangrijkste conclusies uit het onderzoek dat donderdag is gepubliceerd, is dat een doodswens zelden zwart-wit en onveranderlijk is. Uit het onderzoek blijkt dat naar schatting 10.000 Nederlanders van 55 jaar en ouder hun leven willen beëindigen of hulp willen krijgen bij zelfdoding, zonder dat ze ernstig ziek zijn. Het gaat om zo’n 0,18 procent van alle 55-plussers die al langer dan een jaar zo’n concrete doodswens heeft.

Hoe ambivalent een doodswens soms is, blijkt uit het feit dat het overgrote deel van deze groep niet dag in dag uit dood wil. Slechts bij 8 procent van deze tienduizend personen staat de wens tot levensbeëindiging altijd op de voorgrond. Bij driekwart wisselen de wens tot sterven en de wens tot leven elkaar af, en bij 17 procent staat juist, ondanks hun doodswens, de wens tot leven voorop.

Dat betekent dat maar achthonderd mensen echt zeker lijken te zijn van hun doodswens. Kunt u dat getal niet beter als uitgangspunt gebruiken, in plaats van de tienduizend mensen?

“Dat een doodswens niet constant op de voorgrond ligt, betekent niet dat mensen niet dood willen. Natuurlijk: hoe meer ze aan het leven hechten, hoe lastiger het is om te zeggen of ze echt dood willen. Maar er zijn veel mensen die zeggen: ik wil dood, maar als ik een haring eet, geniet ik wel van het leven. Dat maakt hun doodswens niet minder serieus, maar wel complexer. Ook bij mensen bij wie de wens tot levensbeëindiging meer op de voorgrond ligt, is er altijd een wens om te leven aanwezig. Ik denk dat we te veel in of-of denken.”

30 procent van de mensen die dood wil, zegt die wens al het hele leven te hebben.

“Dat vonden wij ook heel opvallend. Dat ‘ik heb dit al mijn hele leven’ is misschien eerder hun ervaring op dit moment dan een feit, maar ze geven hiermee in elk geval aan dat ze die wens al heel lang hebben. Bij deze groep vraag je je af: is er dan toch een psychische ziekte? Of is de aanhoudende doodswens bijvoorbeeld gelieerd aan traumatische jeugdervaringen?

“Sowieso blijkt uit het onderzoek dat de helft van de groep die dood wil mentale of fysieke problemen heeft. Dat maakt duidelijk dat we het hier niet hebben over een groep mensen die zegt: nou is het mooi geweest, mijn kinderen zijn opgegroeid, ik heb alles gedaan wat ik wilde doen, mijn leven is voltooid, en het is tijd om eruit te stappen.”

Wat vindt u dan van de term voltooid leven?

“Dat is geen passende term voor mensen met een doodswens. Uit het onderzoek blijkt dat als een doodswens langer dan een jaar speelt, er altijd sprake is van een stapeling aan zorgen – niet per se van ziekte – maar er is altijd wat aan de hand. Dat moet je in een term serieus nemen, vind ik, en niet verdoezelen.”

Heeft u een alternatief? Lijden aan het leven? Onmacht om te leven?

“Ze lijden niet per se aan het leven. Soms lijden ze aan een ziekte maar genieten ze nog van het leven. En iets als levensmoeheid is heel erg individueel. Jij bent moe van het leven, maar het leven kan jou ook moe maken. Een doodswens wordt deels door situationele omstandigheden versterkt. Omdat het om zo’n heterogene groep gaat, denk ik: we moeten het benoemen zoals het is. Deze mensen hebben een doodswens en zijn niet ernstig ziek, that’s it. Iedereen moet natuurlijk zelf weten welke term hij of zij gebruikt in het publieke debat. Maar als je zegt: ‘Mijn moeder heeft een voltooid leven’, dan is dat voor je het weet een beetje bagatelliserend.”

Bij ‘voltooid leven’ bestaat vaak het beeld van de hoogopgeleide, mondige oudere. Maar de helft van de mensen die dood wil, komt uit een lagere sociale klasse.

“Inderdaad. Wij waren ook verbaasd over die oververtegenwoordiging. Maatschappijbreed behoort maar zo’n 30 procent van de 55-plussers tot deze klasse. Ook opvallend: 36 procent van de mensen die dood wil, rapporteert dat financiële problemen hun doodswens versterken. Dan past een term als voltooid leven totaal niet. Ze lijken eerder te zeggen: ik weet niet hoe ik het moet rooien.”

Ook factoren als eenzaamheid en de vrees om anderen tot last te zijn, versterken de doodswens. Moeten we het dáár niet over hebben?

“We moeten in ieder geval rekening houden met de complexiteit van dit probleem. Als mensen ook rapporteren over eenzaamheid en geldnood, dan moet je als samenleving met elkaar beslissen of stervenshulp daar één van de antwoorden op moet zijn.”

U heeft hier toch vast zelf een mening over…

“Het klinkt misschien flauw, maar naarmate je meer van dit onderwerp weet, wordt het complexer. Ik vind het heel belangrijk om te benadrukken dat een doodswens niet altijd is op te lossen, bijvoorbeeld als mensen er al hun hele leven mee rondlopen. Zo’n doodswens kan wiebelen, maar verdwijnt niet door een campagne tegen eenzaamheid. Een doodswens kan verminderen of verdwijnen, maar kan ook zo persisterend kan zijn dat mensen zichzelf doden. Van de achttien mensen in ons langetermijnonderzoek, die ik sinds 2013 gevolgd heb, maakten er negen een eind aan hun leven. Aan de andere kant is bij drie van deze achttien de doodswens verdwenen. Bij de anderen vermindert hij soms, en wordt dan weer sterker.”

Als een doodswens vaak wiebelt, is het wel heel moeilijk om daar een zorgvuldige wet voor te maken.

“We moeten nadenken of we het erg vinden of een doodswens nog had kunnen veranderen, terwijl iemand er al uit is gestapt. Ik vroeg een meneer bij wie de doodswens was verdwenen: wat als u het toch had gedaan, was dat niet ontzettend jammer geweest? ‘Nou, dat had mij geen bal kunnen schelen’, zei hij heel nuchter, ‘dan had ik toch niet geweten wat ik had gemist’. Iemand anders zei juist: ‘Ik ben zo blij dat ik dit nog mee mag maken, dat ik er niet al uitgestapt ben’. Wat voor waardeoordeel je hecht aan het feit dat een doodswens kan kantelen, kan heel verschillend zijn.”

D66 vindt dat iemands keuze vrijwillig en weloverwogen moet zijn, en wil dat laten toetsen. Maar hoe bepaal je of die keuze weloverwogen is?

“Ja, dat is heel lastig. Heel belangrijk is dat je doorvraagt. Als je langer doorpraat over hun doodswens, zeggen mensen soms: ‘Ik zeg dit nu wel, maar eigenlijk bedoel ik…’ Denk dus niet te snel, o iemand wil dood, ik begrijp het wel. Probeer eerst eens te vragen: wat betekent dit voor u? We moeten toch niet willen dat mensen die hun doodswens niet overzien, die het gevoel hebben knel te zitten, of ouderen voor wie er nog alternatieven zijn, hulp krijgen om dood te gaan.”

Mocht er een wet voor voltooid leven komen, dan moet de overheid rekening houden met de plicht die ze heeft om kwetsbare mensen te beschermen, schrijft u. Als financiële zorgen een rol spelen in een doodswens, botst dat dan met die plicht?

“Daar kan ik moeilijk in het algemeen iets over zeggen. Bij een doodswens spelen altijd meerdere factoren, en die stapeling kan onoplosbaar zijn. Ook geldzorgen zijn niet altijd oplosbaar. De overheid kan niet iedereen 250 euro extra toestoppen per maand. Maar dit blijft een probleem waartoe we ons moeten verhouden: we moeten heel goed nadenken hoe je de positie van kwetsbare mensen beschermt. Er moet geen regelgeving komen die daar te gemakkelijk aan voorbij gaat.”

U bent al jaren met dit onderwerp bezig. Wat hebben alle gesprekken met mensen met een doodswens met u gedaan?

“Ik ben opgeleid tot geestelijk verzorger. Ik heb mij altijd gerealiseerd dat deze gesprekken wezenlijk zijn, maar ook ingewikkeld. Uit ons onderzoek blijkt dat veel mensen behoefte hebben aan een gesprek over hun levenseinde. Maar ze voelen zich daarin op zichzelf teruggeworpen. Dat besef heeft mij aangegrepen.

“Het is uniek aan Nederland dat we van zo’n hoogstpersoonlijke zaak een politiek onderwerp maken. Wat mij opvalt, is het verschil tussen het gemak waarmee we over het levenseinde in de samenleving spreken, en de moeite waarmee dat in persoonlijke kring gepaard gaat. Als moeder zegt: ‘Ik hoef niet meer’, reageren veel mensen daar toch bagatelliserend of ontwijkend op.

“Terwijl het ontzettend belangrijk is om samen een doodswens uit te pluizen. Het belang van dat persoonlijke, existentiële gesprek raakt ondergesneeuwd in het geprofileerde debat. Ik hoop dat de discussie over voltooid leven niet alleen gaat over hoe we dat gaan regelen, maar ook over hoe we met elkaar omgaan. Als mensen zo’n wens hebben, moeten we ze er niet gelijk op wijzen dat de zon nog schijnt. Of juist dat ze euthanasie moeten bespreken met een dokter. Dan moeten we zeggen: ga zitten, vertel.”

Tekst: Marten van de Wier & Rianne Oosterom, Beeld: Fenna Jensma

Schrijf u in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte.

Bestel nu DREMPEL magazine over leven met sterven bestel vandaag